Eva Dojčarová

Doporučení pro vedení anestezie u Treacher Collins syndrom

INFO PRO LÉKAŘSKÝ A NELÉKAŘSKÝ PERSONÁL:

About ESPA | European Society for Paediatric Anaesthesiology

Typické výkony

Zákroky na dýchacích cestách: distrakce dolní čelisti, tracheostomie
Kraniofaciální výkony: rozštěpové operace, operace orbity a jařmového oblouku (včetně
kostního štěpu), orthognatické operace maxilly (např. Le Fort I osteotomie) a mandibuly (9).
ORL výkony: tympanostomie, otoplastika

Veškeré informace: Doporučení pro vedení anestezie u TCS.pdf

SAMA DOMA – Petra D. s TCS

Dne 5.2.2020 byla Petra Dunajová pozvána do pořadu české televize SAMA DOMA jako host v rámci tématu VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ díky blížícímu se Mezinárodnímu dni vzácných onemocnění, který letos připadá na 29.2.2020. 
V pořadu SAMA DOMA divákům Petra nastínila nejen Treacher Collins syndrom a jaké to je žít s tímto syndromem, ale i o spolku Be TCS a o plánech na tento rok.

VIDEO ZDE: SAMA DOMA

Kalendář Be TCS 2020 byl pokřtěn!

V pražském VNITROBLOKU byl v sobotu 23.11.2019 pokřtěn dlouho chystaný Kalendář BeTCS, jehož ambasadorkou byla TAMARA KLUSOVÁ.
V rámci křtu proběhla i vernisáž zvětšených fotografií použitých v kalendáři, jejichž autorkami jsou KLÁRA KUBARTOVÁNIKOL DĚDINOVÁ.

Poděkování za vznik kalendáře a možnosti pokřtění je ZDE

V rámci probíhající sbírky na podporu osvětových aktivit Be TCS je možné příspěvkem podpořit organizací a jako poděkování si vybrat i kalendář v hodnotě 200Kč


FOTKY ze KŘTU si můžete prohlédnout ZDE

Sluchadlo pro přímé kostní vedení – BONEBRIDGE (MED-EL)

Sluchadlo BONBRIDGE od firmy MED-EL  byl poprvé implantován v ČR v nemocnici u sv.Anny v Brně v roce 2014 u pacienta s Treacher Collins syndromem. Více v odborném článku z roku 2018Bonebridge – nový aktivní implantabilní systém pro přímé kostní vedení

V roce 2019 bylo poprvé implantováno i dítě, více v následujícím článku na portálu iDNES.cz  článek o implantaci Bonbridge u dítěte v Brně

BONEBRIDGE, první aktivní implantační systém pro přímé kostní vedení může být tím nejlepším řešením pro osoby s trvalou ztrátou sluchu po operaci středního ucha, malformaci nebo s převodní či smíšenou ztrátou sluchu. Je také možnou alternativou pro osoby s jednostrannou hluchotou.

Osoby s převodní nebo smíšenou ztrátou sluchu se zvuk neubírá přirozeným směrem přes vnější a střední ucho do vnitřního ucha. S BONEBRIDGE zvukové vlny jsou vysílané systémem přímého kostního vedení přímo do vnitřního ucha a jsou dekódované jako přirozené zvuky. BONEBRIDGE zajišťuje nejoptimálnější každodenní poslech a současně zůstává diskrétní a nenápadný.

KONTAKTY na Implantační centra v ČR: ZDE

  • BRNO – Fakultní nemocnice u sv. Anny  – ORL  dospělí 
  • BRNO – FN BRNO – Dětská nemocnice – ORL – děti 
  • PRAHA – FN MOTOL – ORL – děti a dospělí

Zdroj: www.medel.cz

POZVÁNKA: Den vzácných onemocnění – Brno

BRNO slaví Den vzácných onemocnění 2019

BRNO oslaví DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 28.2.  v Mendelově muzeu na Mendlově náměstí 2. 
Hlavním tématem bude Budování mostů mezi zdravotní a sociální péčí pro pacienty se vzácnými nemocemi. Na akci se podílejí ČAVO, DEBRA ČR, CENTRUM PROVÁZENÍ 

VZÁCNÉ onemocnění je takové onemocnění, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 000. 
Víte, že na světě existuje více než 8 000 různých VZÁCNÝCH onemocnění? 
Aby byl hlas pacientů se VZÁCNÝMI nemocemi lépe slyšet, spojují se v rámci států, ale i mezinárodních uskupení. SAMI JSOU VZÁCNÍ – SPOLU SILNÍ. 

Centrum Provázení – PRAHA, BRNO, HRADEC KRÁLOVÉ

Centra provázení v Praze, Brně a Hradci Králové podporují rodiny dětí se závažnou diagnózou od prvního dne sdělení.
Provázejí je v prvních fázích vyrovnávání se s novou skutečností. 

 

PRAHA
Všeobecná fakultní nemocnice Praha
Klinika dětského a dorostového lékařství 
Ke Karlovu 2
128 01 Praha 2
Budova E3a, 3. patro


BRNO

Dětská nemocnice fakultní nemocnice Brno
Černopolní 9
Brno 613 00
klapka: pavilon G (dolní kancelář) 4526, pavilon R (horní kancelář) 4392 

 

HRADEC KRÁLOVÉ
Sokolská 581
500 05 Hradec Králové
Budova Dětské kliniky, 4. patro

Více info na: https://centrumprovazeni.cz/kontakty/

SilikonLab – silikonové epitézy – Frýdek-Místek


www.silikonlab.cz
www.silikonove-epitezy-protezy.cz

Přirozeně vypadající silikonové náhrady chybějících části těla.
Řešení, které získalo řadu mezinárodních ocenění.

Tento web přináší nejen informace o silikonových epitézách
(ucho, oko, ruka, noha, aj.), ale i životní příběhy svých klientů. 

SilikonLab
Dr. Jánského 3238 
(budova High-Tech centra)
Frýdek-Místek, 738 01

Kontakt
777 701 513 
[email protected]