Jak se svátky blíží,
pohoda se šíří,
láska je nám blíž,
také ji uvidíš,
stačí se jen dívat
a tu krásu vnímat.
KOUZELNÉ VÁNOCE
Jak se svátky blíží,
pohoda se šíří,
láska je nám blíž,
také ji uvidíš,
stačí se jen dívat
a tu krásu vnímat.
KOUZELNÉ VÁNOCE
Sluchadlo BAHA mám od prosince 2010. Je až neuvěřitelné, že mi tahle věcička vydržela bez poruchy až do listopadu 2015. A co čert nechce, tak se tak stalo necelý týden před nástupem do nového zaměstnání. Už ten stres z nového prostředí, nového kolektivu a nových pracovních povinností mi moc nepřidal. BAHA přestala fungovat při cestě autobusem z Brna domů den před státním svátkem. Pořád jsem doufala, že to bude jen baterkou nebo, že potřebuje pár hodin oddych. Mé přání vyslyšeno nebylo. Mé jediné štěstí bylo to, že jsem měla jakžtakž funkční kapesní sluchadlo Widex na kostní vedení (krabička s čelenkou spojená šňůrkou, pozn. autora). Jednou z nevýhod byl fakt, že jsem nemohla běžně telefonovat. Tuto skutečnost jsem musela v práci říct v den nástupu. Naštěstí byli všichni vstřícní a ochotní, takže jsem měla první starost vyřešenou.
Jelikož byl státní svátek, sluchadlo jsem mohla poslat až následující den. Po telefonické domluvě jsem tedy sluchadlo BAHA poslala do Prahy na zákaznický servis Cochlear, odkud dál přeposílají opravy do německého Hannoveru. S prosbou, že nemůžu běžně fungovat v práci bez tohoto sluchadla, mi přislíbili co nejrychlejší opravu a dodání. První zádrhel při odesílání zásilky byl na České poště, kde se můj balíček válel ještě další den. Heslo „Dnes podáte, zítra dodáte“, se jim moc nepovedlo. Balíček byl odeslán ve čtvrtek a v Praze ho přijali až v úterý. Oprava ze strany Hannoveru byla naopak extrémně rychlá. V pátek už z Prahy odeslali opravené sluchadlo. Celkový počet dní od odeslání až po příjetí opraveného sluchadla BAHA byl jen 8 dní. Servis Cochlear má nastavený paušál za jakoukoliv opravu sluchadla BAHA, a to cca 13 500 Kč. Doba dodání opravy se pohybuje okolo 10 dnů. Záruka na opravené sluchadlo se vztahuje půl roku od data opravy. O finanční částku za opravu můžete požádat svoji pojišťovnu, pokud máte řádně sluchadlo pojištěné. Na pojištění těchto sluchadel se specializuje Česká pojišťovna.
Během opravy sluchadla BAHA jsem musela nosit kapesní sluchadlo Widex. První zádrhel byla nepříliš funkční šňůra, která vede signál z vibrátoru na čelence do krabičky. Jelikož byl následující den státní svátek, nemohla jsem s tím nic dělat. Další den jsem ráno vyrazila do Brna, během níž jsem obvolala pár opraven sluchadel. Dovolala jsem se přímo na servis Widex. Jelikož se kapesní sluchadlo už moc nepoužívá, tak je těžké sehnat dvoukolíkovou šňůru (na ostatní sluchadla se používá tříkolíková šňůra, pozn. autora). Pán z Widexu nejdřív tvrdil, že by tuhle šňůru měl mít, ale následně mi zpětně volal, že má jen tříkolíkovou. Naštěstí byl ochotný a poslal mě do Unie neslyšících do Králova Pole, kde by snad mohli něco mít. V Unii neslyšících se mě ujal pán, který měl na starosti opravy veškerých sluchadel. Nejdřív mi moc nerozuměl, co chci. Když uviděl moje kapesní sluchadlo, tak kroutil hlavou, že tohle už nevedou. Nicméně se šel podívat, jestli něco nenajde. A světe div se, našel novou dvoukolíkovou šňůru, kterou už měl prý jen na ukázku. Dala jsem mu za to tedy tu svou škaredou polámanou šňůru, aby měl co ukazovat :-). Tím, že šňůra už nebyla v evidenci, tak mi ji nechal zadarmo. Měla jsem asi víc štěstí než rozumu. (Dvoukolíkové šňůry se dají pouze objednat na http://www.auris-audio.cz/snurka-ke-kapesnimu-sluchadlu-dvoukolickova-acc123d)
Šňůra byla vyřešena, ale i přesto jsem zjistila, že nebude tak problém v kontaktu se šňůrou, ale v kontaktu s tužkovou baterií a krabičkou. Když jsem měla už svoje opravené sluchadlo BAHA, vyrazila jsem do brněnského servisu Widex. Byla jsem už předtím varována od jedné známé, která byla taktéž na opravě s kapesním sluchadlem pro svého syna, že už kapesní sluchadla nevyrábí, tudíž ani neopravují. No bezva, to jsem se měla na co těšit. Recepční mi to potvrdila a tvářila se u toho jak kakabus. Nicméně mi sluchadlo přijala na diagnostiku a čištění. Za pár dní jsem si šla pro aspoň vyčištěné sluchadlo. Za diagnostiku jsem zaplatila pouhých 90 Kč. Bohužel mi kapesní sluchadlo po diagnostice funguje ještě hůř než předtím. Opravit to asi fakt nejde, protože je prý ucpaný mikrofon a silně zoxidované celá krabička. A jsem zase na začátku. Na internetu jsem hledala, jestli nějaká jiná firma vyrábí tenhle typ sluchadel. Firma Siemens kapesní sluchadla vyrábí, ale ne na kostní vedení (na čelence), ale jen do uší. Což nám, kteří nemáme přístup do zvukovodu, je naprosto k ničemu. A co budeme dělat, když bude sluchadlo BAHA nefunkční a nebudem mít žádné funkční kapesní sluchadlo na kostní vedení? Asi půjdeme na nemocenskou na ten týden dva? No opravdu výborný nápad. Náhradní sluchadlo BAHA z hygienických důvodů nemohou poskytovatelé sluchadel půjčovat. Zapomněla jsem zmínit fakt, že nárok na nové sluchadlo BAHA je neoficiálně po 10 letech. Obecně mají sluchově postižení nárok na jakékoliv nové sluchadlo po 5 letech.
V současné době intenzivně zjišťuji situaci, kde sehnat kapesní sluchadlo na kostní vedení pro případ nefunkčnosti sluchadla BAHA. Pokud máte nějaké zkušenosti s opravou sluchadla BAHA, napište nám do komentářů nebo do kontaktního formuláře.
Podle způsobu vedení zvuku:
1. Sluchadla na vzdušné vedení – zvuk ze sluchadla je přiváděn vzdušnou cestou do zvukovodu.
2.Sluchadla na kostní vedení – zvuk je veden vibrátorem přes proc. mastoideus do vnitřního ucha
Rozštěpové centrum v Brně při klinické plastické a estetické chirurgie (FN U sv.Anny) je informační portál nejen pro rodiče, ale i pro lékaře, kde se snaží poskytnout veškeré informace týkajícící se problematiky rozštěpových vad obličeje (rozštěp rtu, patra, čelisti).
Níže uvedený kontakt je určen pro zájemce o sluchadlo BAHA
AUDIO – Fon centr s.r.o.
prim MUDr Radan Havlík, PhD.
Obilní trh 4
602 00 Brno
telefon: 541 246 598
Web: www.audiofon.cz
Facebook: AUDIO – Fon Centr sro
Autor: Zuzana Nováková
Nedávno jsem zahlédla na internetu článek o Julianě Wetmore, dívence s nejtěžší formou TCS. Její příběh sleduji od jejího narození, ale v posledních pár letech jsem nenarazila na žádné nové informace o ní nebo o její rodině. Proto mě nesmírně potěšil článek, který vyšel na stránkách www.usatoday.com 30.června 2015. Samotný příběh je zřejmě staršího data, protože se v něm hovoří o jedenáctileté Julianě, ale v době uveřejnění článku je jí už dvanáct let (narodila se v březnu 2003). Každopádně, co je u ní nového?
Juliana chodí do školy jako každá dívka jejího věku. Má sice problémy s komunikací, ale pomáhá si znakovým jazykem. Její rodiče věří, že se její řeč zlepší, až jednoho dne sundá tracheotomickou trubici. Juliana se dosud podrobila asi 45 plastickým operacím a jak sama říká, už žádné jiné nechce. Snad jen poslední, kdy jí lékaři srovnají tváře do normálních velikostí.
Největší novinkou pro mě bylo, že Juliana má sestru. Tedy lépe řečeno druhou sestru – Juliana má starší sestru Kendru, o které jsem věděla už dříve. V tomto článku jsem se ale dočetla, že Juliana (nebo její matka, těžko říct, na to moje chabá angličtina nestačí) jednoho dne zadala do googlu „treacher collins adopce“ a našla fotografii malé holčičky z Ukrajiny, která má TCS ( o mnohem lehčí formu, než má Juliana). Nevím, co je k tomu vedlo, avšak rozhodli se malou Danicu adoptovat. Proces osvojení trval dva roky, zřejmě i proto, že Danica se z Ukrajiny za Wetmorovými stěhovala až na Floridu v USA. Ale vyplatilo se. Juliana a Danica se staly nerozlučnými kamarádkami, hrají si spolu, učí se spolu a hlavně mohou spolu vyrůstat. Z vlastní zkušenosti vím, že když máte vedle sebe někoho s podobným osudem, všechno se zvládá snadněji.
Jmenuji se Kateřina Pyskatá a s dcerkou a přítelem žijeme v Lanžhotě, nejjižnějším městě Moravy. V roce 2013 se nám narodila Emma s TCS. Těhotenství probíhalo celkem v pohodě, jenom v prvním trimestru jsem měla opakovaně virózy a necítila jsem se nejlíp. Ale potom už vše probíhalo bez problémů, testy a vše v pohodě. Emma se však narodila předčasně v 32tt.Byl to šok. Vážila 1230g a měřila 41cm. Navíc se zjevným postižením ve tváři. Přesně si pamatuji, jak mě sestřička poprvé přivezla k inkubátoru, abych se na malou mohla podívat. Nedá se to popsat, navíc nám nikdo nedokázal říct, zda vůbec bude žít, protože nemohla pořádně dýchat. Čtvrtý den po narození jí museli provést tracheostomii, protože měla neprůchodné obě nosní dírky. Asi za dalších 5 dní nám oznámili, ,že Emma vlivem předčasného porodu prodělala krvácení do mozku. Byla to strašná bezmoc, strach, deprese, co všechno ještě přijde. První měsíc byla vyživována sondou zavedenou přes pusu do žaludku, nakonec jí museli udělat PEG (sonda přímo přes bříško do žaludku). Skoro tři měsíce jsme leželi na JIPCE v Brně. Potom přišlo nejtěžší rozhodnutí v našem životě, vzít si Emmičku domů nebo ji dát na péči do ústavu. Zvolili jsme druhou možnost, ne proto že by jsme dceru nechtěli. Byl to hrozný strach a bezmoc ,sice jsem si zkoušela odsáváni z kanyly už v Brně, ale pod dohledem sester. Za Emmičkou jsme pravidelně jezdili 3x týdně a o víkendu jsem tam jezdila na celý den. Čím více času jsem s ní trávila a učila se o ni starat, tím to bylo těžší od ní odjíždět. V dětském centru v Kyjově byla Emma asi 5 měsíců a za tu dobu skončila 2x se zástavou dechu na JIPce. Moc jsem si přála, aby Emmička konečně byla už s námi doma. Odsávání už mi šlo, krmení do PEG-u taky, jen mě ještě čekala (tehdy nejtěžší věc) naučit se měnit kanylu. Musela se měnit každý týden a pokud by jsme to nezvládli, tak by jsme museli jezdit pokaždé do Brna, kde by nám ji vyměnili. Ale zvládli jsme to. A pak jsme si Emmičku konečně přivezli domů. Ani dnes nevím, jak jsme zvládli všechno to vyřizování, neustálé ježdění do Brna do dětské nemocnice(byli jsme tam snad každý týden). Do toho 4x denně cvičit „Vojtovku“ (protože po krvácení do mozku byla ochrnutá). Na sluchadlo jsme taky čekali strašně dlouho, až nám paní Příhodová z Aimy, co sluchadla dováží, domluvila nejlepšího pana doktora Havlíka, tak pak to šlo jako po másle :-). Emmička se začala pomalu přetáčet na bříško, potom lozit a dneska, ve 2 letech, už konečně začínáme i chodit. Když si vzpomenu, že zazněli prognózy typu: Možná bude někdy sedět s pomocí opory nebo možná by bylo pro ni lepší i mentální postižení, tak jsem dnes ráda,že se nic z toho nevyplnilo. Máme trochu problémy s hybností levostranných končetin, ale jinak je Emma úžasná VELKÁ bojovnice. Protože má trachču tak nemluví, ale sluchadlo BAHA nám strašně pomohlo, takže teď všemu rozumí a domlouváme se pomocí znakovky, kterou se pomalu učíme.Máme za sebou už asi 7 operací a ještě nás jich hodně čeká, ale ty pokroky co Emmička udělala jsou hnacím motorem. Teď už vím, že ať byly začátky jakkoli těžké, vyplatilo se bojovat. Ještě bych chtěla nakonec dodat, že v začátku, kdy jsem v porodnici dostala lístek s nápisem Treacher Collins syndrom a pak začala hledat na netu o co se vůbec jedná, hrozně moc mi pomohla Evka Dojčarová a její web. Díky za tuto skupinu úžasných lidí 🙂
autor článku: Zuzana Nováková
Ortopedická protetika Frýdek-Místek, toť místo, kde vznikaly naše nové uši. Naše první setkání s panem Rosickým, vedoucím týmu protetiků, proběhlo již v květnu 2014. Nyní o necelý rok později jsme se sešli znovu – už po odstranění našich starých plastik. Čekala nás několikafázová výroba nových uší. Ujal se nás pan Mario Paravan, jeden ze zkušených členů frýdeckého protetického týmu. Sám se přiznal, že čtyři uši najednou ještě nedělal a že to bude opravdu záhul. Frýdek-Místek jsme navštívily celkem třikrát.
1. návštěva – 18.5.2015 – otisky, výběr tvaru uší, barva
Po zhruba 2 měsících od odstranění starých„uší“ v Ostravě jsme se vydaly do Frýdku-Místku. Na protetice nám pan Paravan nejprve udělal otisky. Tedy na místo, kde pak budou ušní epitézy, nanesl silikon, nechal zaschnout a pak odlepil. Vznikla mu tak přesná předloha pro podklad ušní epitézy. Aby epitéza na kůži po přilepení pevně držela, musí být styčná plocha naprosto totožná. Tento proces se tedy opakoval čtyřikrát – čtyři uši. Po odebrání otisků následovala pro nás nejzajímavější část – vybírání tvaru a velikosti nových uší. Mohly jsme si podle databáze vybrat uši bývalých klientů. Lékařská technika, kterou disponují ve Frýdku-Místku, je schopna udělat přesnou kopii. Vybraný tvar se dá zmenšit, zvětšit nebo upravit proporce dle přání a vizáže klienta.. Je možné si i vybrat ucho kohokoliv ve svém okolí, dokonce i podle nějaké celebrity. Všechno je možné. My s Evou jsme byly skromné a vybraly jsme si uši podle bývalých klientů. Pan Paravan nám pak přinesl ukázat sádrové odlitky těchto uší, abychom si je mohly přiložit k hlavě. Já jsem si nechala tyto uši pouze maličko poupravit (zmenšit lalůček, ohnout blíže k hlavě atd.). Eva si nechávala uši o 5% zmenšovat. Na další návštěvě jsme se mohly těšit už na voskový předtvar našich nových uší :-).
Foto 1: Zuzka N. po operaci Foto 2: Eva D. po operaci
3.6.2015 – zkouška voskového předtvaru uší
Po 3 týdnech jsme se opět vydaly na „výlet“ do Frýdku-Místku. Pan Paravan měl dle našich požadavků vytvořené voskové předtvary uší z 3D tiskárny. Hlavní náplní této návštěvy bylo zkouška voskového tvaru přímo na nás. Obě jsme si navzájem mohly říct, co vylepšit. Až když jsme řekly, ano, tohle je ono, takhle to chci, mohl se pan Paravan pustit do výroby samotné epitézy ze silikonu.
Foto 3: Zuzka N. – zkouška uší ve vosku Foto 4: Eva D. – zkouška uší ve vosku
24.6.2015 – finální dobarvování uší, převzetí
Při třetí návštěvě (ano, to ježdění do FM bylo velmi náročné a únavné) už byly epitézy hotové. Nemohly jsme se dočkat, až si je vyzkoušíme. Ten pocit, že máte najednou za co si zahrnout vlasy, byl prostě boží :). A ten pocit, že se můžeme nechat zkrášlit náušnicemi, k nezaplacení :).
Na této návštěvě se uši ještě dobarvovaly, aby ladily s naší barvou pleti. To bylo velmi časově náročné, ale pan Paravan stihl všechny čtyři uši za jeden den! I když jsme kvůli tomu musely přijet do FM o den dřív, abychom na klinice byly kolem osmé hodiny ranní. Kolem čtvrté odpoledne už jsme odjížděly s novými oušky a neodolaly jsme ani všemožným selfíčkům. Ale uznejte, stálo to za to.
Foto 5: Zuzka N. Foto 6: Eva D.
Technické informace:
Povrch silikonových epitéz je vytvrzen speciální ochrannou vrstvou proti otěru.
Na definované místo se lepí speciální lepidlem, obvykle denně.
Časem se silikonové epitézy opotřebují, proto platí nárok na nové epitézy po 2 letech.
Vše je hrazeno všeobecnou zdravotní pojišťovnou po schválení návrhu.