Eva Dojčarová

Implantace titanového šroubu BAHA – Eva

6.10.2009 – příjem do FN Motol
V úterý jsme se Zuzkou vyrazily na dlouhou cestu z Brna do Prahy. Čekal nás totiž příjem na ORL odd. v pražské nemocnici Motol. Obě jsme se těšily, že už se konečně dočkáme slíbeného sluchadla, na které jsme čekaly cca 10 let.
Na druhou stranu jsme měly i strach z operace, ať už z celkové anestezie (narkózy) tak z toho, že budeme mít „provrtanou hlavu“ či z toho,  že budeme mít prakticky celý život šroub v hlavě.
Na příjem jsme přijely během dopoledne, takže na pokoji jsme byly zabydleny před obědem. Měly jsme i to štěstí, že jsme byly spolu na pokoji ještě s jednou sympatickou paní. Na odd. nás přijímala milá mladá doktorka a já jsem ještě podstoupila audio vyšetření. Zuzka to ten den nestihla, tak si to odbyla příští den.
Po docela chutném obědě jsme měly chvilku volno. Pak si nás přišly obhlídnout dvě anestezioložky a třetí anesteziolog se měl na nás podívat příští den. Ale nakonec nás viděl až na sále..:-).
Abychom se odpoledne nenudily, tak nás přijela navštívit další slečna s TCS, Romana, která pracuje jako zdravotní sestra v nemocnici na Bulovce. Příjemně jsme si popovídaly u kafíčka a čaje v nemocničním bufetu.
Na závěr dne nás milá sestřička „částečně“ oholila vlasy v místech, kde bude sluchadlo BAHA. Na noc jsme dostaly uklidňující prášek na spaní, abychom nebyly nervózní…

7.10.2009 – operační den
Ranní budíček, asi jako v každé jiné nemocnici, byl v 6 hodin. Po ranní hygieně jsme si oblíkly pohledné punčošky a dostaly píchaneček do ramene prosti srážlivosti krve.
Jako první na sál měla jít Zuzka, a to kolem 10 hodiny. Měla ale štěstí, že tak dlouho čekat nemusela a už v 8 hodin dostala včeličku do zadečku a poté ji fešný zřízenec odvezl. A já? Já jen čekala a čekala… Původně se Zuzka měla vrátit do 2 hodin, ale nakonec to protáhla a přijela v 11 hodin. Mne si hned neodvezli, protože se čekalo na sterilizaci použitých nástrojů. Moje chvíle tedy přišla těsně po poledni.  Taktéž jsem dostala včeličku a za chvíli si mne odvezl stejný zřízenec. V tu chvíli jsem nevěděla, jestli si mám oddechnout, že už bude konec nebo jestli se mám bát.
Cesta na sál byla předlouhá… projížděli jsme různými odděleními, mj. i přes kardiochirurgii, to už jsem začínala cítit úzkost nebo něco podobného. Nakonec jsme zastavili před ambulancí, která byla provizorně předělaná na malý ušní sálek.
Hned po příjezdu mi oznámili, že mne nebudou uspávat, aby mne nemuseli intubovat. Bylo mi jasné, že měli asi u Zuzky problémy. Ono celkově u pacientů s TCS a rozštěpů patra je to problém. Místo celkové anestezie jsem podstoupila tzv. sedací anestezii (analgosedaci). No představovala jsem si, že budu asi sedět..:-D. Ale naštěstí jsem klidně ležela. Napíchli mi infuzi, připojili na EKG a tlak. Do žíly jsem dostala jakousi injekci, která způsobila, že jsem napůl spala, ale napůl jsem byla vzhůru. Pro představu jsem se cítila, jako děsně opilá…:D  Kolem obličeje jsem byla zahalená, takže jsem měla přítmí. Občas jsem se probudila, když jsem slyšela vrtačku, ale jinak mi bylo vcelku jedno, že do mě řežou nebo vrtají :-D. Operaci provedl pan As.MUDr. Skřivan, CSc.
10_10_2009

Na fotce vidíte, jak to vypadá 3 dny po operaci. Bílé kolečko se cca po měsíci sejmulo. A cca po 2 měsících od operace se nasadilo vlastní sluchadlo BAHA na implantovaný šroub.

Na pokoj jsem se dostala asi po 2 hodinách. Ihned mi nabídli něco na jídlo, ale neměla jsem chuť. Večeři jsem taky nejedla, protože mi nebylo dobře. Večer jsem si vyžádala o injekci proti bolesti, protože se to dostávalo k sobě.

8.10.2009
Obě jsme čekaly, že nám bude dnes hej, a ono nikoliv. Mne bylo od rána zle, že jsem musela dostat něco proti zvracení a 2 kapačky (roztok glukosy). Odpoledne už nám bylo líp, ale přece jen žádná sláva. Já jsem byla ráda, že jsem mohla pospávat. Zuzka se prý začala i nudit…:-D.

9.10.2009 – propuštění domů
Po probuzení jsme šly na převaz a dostaly jsme skvělou zprávu, že můžeme jet domů… Zuzka to měla vychytaný, protože dnes měl přijet táta na návštěvu, takže si ji rovnou vzal domů:-). Já „letěla“ na Florenc, abych chytla nějakou jízdenku směr Brno. Naštěstí bylo volné místo ve žlutým v 11 hodin.
Cesta do Brna byla drkotající, a proto mi to začalo bolet. no nic příjemného. Ale přežila jsem to. Domů jsem dorazila odpoledne. Celej víkend před sebou jsem měla na rekovalescenci, protože v pondělí už mě čekala škola…

30.12.2009 – nasazení sluchadla BAHA
Den před koncem tohoto roku jsem se konečně dočkala ono vysněného sluchadla BAHA. První nasazení nebylo moc příjemné, ale zvuk po zapnutí byl zvláštní. Takový živější. Nejvíce jsem to pocítila na rušné ulici, kde jezdily auta. Nebyla jsem zvyklá na takový „hluk“.
Po pár dnech jsem si na nové sluchadlo BAHA rychle zvykla. Zejména na ten pocit „lehkosti“ bez čelenky, drátku a nepraktické krabičky.  Pár dní také trvalo, než jsem se naučila lehce nasadit sluchadlo, ale od té doby už jsem pak se sluchadlem problém neměla. 

Praktické informace a zkušenosti o sluchadle BAHA si můžete přečíst v uživatelské příručce

Implantace titanového šroubu BAHA – Zuzka

6.10.2009
Velký den nastal. Ráno jsem se sice probudila o několik hodin dříve, než bylo nutné, spala jsem na koberci v cizím pokoji, ale i tak začínají velké dny. Bylo 6. října a já se spolu s Evou měla vydat do Prahy do Motola, kde nás o den později čekala vytoužená implantace šroubu pro sluchadlo BAHA. Cesta proběhla v pořádku a my tak bez problémů ještě dopoledne dorazily do největší pražské nemocnice na příjem. Někdy kolem poledne už jsme byly „odbavené“ a dostaly jsme lůžko na pokoji číslo 3 na lůžkovém oddělení ORL. Staly se z nás „dámy z trojky“ 🙂 Pokoj s námi sdílela paní po operaci štítné žlázy. Odpoledne by se dalo nazvat čekáním na Godota. Měl se na nás přijít podívat hlavní anesteziolog, ale přišla pouze jedna mladá anestezioložka a asi po hodině nám bylo oznámeno, že pan anesteziolog přijde nejspíš až ráno. To už na nás čekala první (a taky jediná) milá návštěva. Na domluvenou schůzku TCS přišla pouze Romča, za což jsme jí nesmírně vděčné, poněvadž nás zachránila od odpolední nudy. Když nás opustila, aby stihla vlak domů, pokračovala naše odpolední a večerní příprava na následující perný den. Musím uznat, že příprava na operaci byla na tomto oddělení opravdu důsledná, nic nechtěli ponechat náhodě. Jen to dohadování, kdo půjde první a kdo druhý si páni doktoři ne a ne ujasnit 🙂 Večer už jsme si jen odkoukaly hokej (já) a růžovku (Evča) a pak hurá do peřin s práškem na spaní.

7.10.2009
Ráno v den D jsme se nejprve osprchovaly, navlékly do slušivých punčošek (proti embolii) a nechali si píchnout včeličku proti krevním sraženinám. No a pak už nezbývalo nic než čekat. Podle původních plánů jsem měla přijít na řadu někdy v deset a Eva snad až někdy v poledne. Bála jsem se, že do té doby pojdu hlady:-). Jaké překvapení, když si pro mě přijeli už v osm! Takže šup včeličku (i když tohle byl pořádný sršáň) na oblbnutí a hurá na sál. Sanitář, jenž zřejmě provozoval box nebo jinou podobnou činnost, kde se vyrážejí zuby, mě povozil po Motole na posteli. Zřejmě vyhlídková jízda. Po chvíli mě zaparkoval u dveří s nápisem „ušní sálek“. Injekce stále ještě nezabrala, takže jsem byla plně při vědomí, když jsem přelézala z postele na operační stůl. Padl na mě trošku strach, takže jsem si tam ještě stihla pobrečet. Ta mladá anestezioložka ze včerejška mě ale uklidňovala, což bylo od ní moc hezký. Pamatuji si ještě i to, jak mi zaváděli kanylu nadvakrát a ptali se mě, jestli to nebolí. Všude kolem bylo tolika lékařů, zahledla jsem i MUDr. Skřivana s hrnkem kafe, či co to držel v ruce :-D. Slečna anestezioložka mě po chvíli přiložila k obličeji masku a já věděla, že už je to tady. Rajský plyn, o kterém mě slečna přesvědčovala, že je to kyslík, mě omamoval pomalu, ale jistě. Stihli jsme si popřát dobrou noc a pak už jsem usnula. Nic se mi nezdálo, ani nevím, jak dlouho jsem byla pod narkózou. Pak už si vzpomínám jen na probouzení. Oči byly těžké nechtěly se zvednout, ale nakonec jsem dokázala lékaře i pozdravit úsměvem. Další vzpomínka je až z pokoje, kde jsem mávla na stále čekající Evu. Hlavu jsem měla těžkou, ovázanou, ale zatím mě nic nebolelo. Spala jsem a spala a spala. Zaregistrovala jsem jen, když Eva odjížděla na sál i to, když se vracela. Byla zpátky v cuku letu, zřejmě díky tomu, že nebyla v celkové narkóze. Následující program zahrnoval spánek a „přicházení k sobě“. K večeru už se mi spát nechtělo, jen jsem byla pořád ještě omámená. O pachuti v puse nemluvě, tu mám ještě dnes, šestý den po operaci. Eva vedle mě byla neustále vysmátá, což jsem jí zaviděla, protože mě teda do smíchu nebylo. Před večeří jsem vstala z postele a řekla si, že bych mohla zkusit něco sníst, alespoň suchý chleba. No nebyl to dobrý nápad, žaludek byl proti. Do rána jsem tedy byla na čaji a piškotech, které jsem jedla velmi velmi pomalu.

8.10.2009
Druhý den mi bylo o trochu lépe, jen hlad ani chuť se nedostavovaly. Na rozdíl od Evy, která nemohla pozřít nic a dostala tak infuzi, jsem alespoň žužlala ty piškoty a počítala hrnečky čaje, které vypiju. První jídlo, které jsem zvládla, byla až polévka k obědu. Když jsem zjistila, že žaludek už neprotestuje, měla jsem radost. Večeři jsem už snědla takřka bez problémů. Algifenové kapky, které mi sestřičky nabízely, jsem si poprvé vzala až na čtvrteční noc, hlava zřejmě začínala přicházet k sobě. Noc byla klidná, spalo se mi dobře.

9.10.2009
Největší překvapení nastalo ráno, kdy se mě při převazu MUDr. Skřivan zeptal: „Chcete jet dneska domu?“ Vyvalila jsem na něj oči a povídám: „No jestli je to možný….“ „Je to možný!“ usmál se a dodal, že Eva pojede taky a že musíme v pátek přijet na kontrolu. Rázem jsme ožily, Eva natolik, že si šla hned mýt vlasy a balit se na cestu domů. Já měla mít dopoledne návštěvu v podobě tatínka, ten byl překvapený,když jsem mu řekla, že s ním pojedu domů. Nemocnici jsem opouštěla kolem desáté hodiny dopolední. Cesta domu byla hodně krutá, hlava zabolela při každém sebemenším drncnutí. Ale zvládla jsem to a teď už se lečím doma a pomalu se vracím do normálního života. Jen ta hlava pořád pobolívá, což asi jen tak nezmizí. Celková doba hojení jsou tři měsíce. Budu se však snažit začít naplno fungovat co nejdříve. Nyní, šestý den po operaci se cítím jakž takž dobře, předpokládám, že do dvou dnů se vydám do Brna a zkusím jít i do školy. V pátek pak na kontrolu do Prahy.

Celkově shrnuto – operace byla opravdu blesková, propuštění z nemocnice ještě bleskovější, ale i tak si nemohu na tamní personál stěžovat. Všichni v čele s MUDr. Skřivanem byli milí, ochotní a vstřícní. Bolesti hlavy mě nejspíš ještě budou nějaký ten pátek trápit, ale dá se to přežít. A teď už jen čekat, kdy mi šroubek přiroste k hlavě a budu moci dostat samotné BAHA naslouchadlo 🙂

REOPERACE – 2010
Už od prvního nasazení naslouchadla se mi zdálo, že něco není v pořádku. Bolelo to. Dala jsem na slova pana doktora Myšky a i přes bolest sluchadlo dále nosila. Ono si to časem zvykne. Nezvyklo. Šroub se uvolnil a musel ven.

Nové naslouchadlo jsem dostala od p.doktora Myšky 30. prosince 2009. Prvních několik týdnů jsem ho však nenosila, protože jsem se tou dobou učila na státnice a bolesti hlavy bylo to poslední, co jsem potřebovala. Po úspěšně zvládnutých státnicích jsem se konečně začala věnovat svému novému naslouchadlu. Avšak dlouho jsem si ho neužila. Po pár měsících jsem si všimla, že se šroub mírně vychýlil směrem dolů a na dotek bylo jasné, že se ve své „jamce“ hýbe. Po domluvě s p. doktorem Skřivanem jsem okamžitě nasedla na vlak (byla jsem v tu dobu na studijním pobytu v Německu) a navštívila ambulanci ORL v Motole, kde mě přijal p. doktor Čada. Ten pouhým pohledem konstatoval, že tohle není dobré a že šroub musí ven. Měla jsem v tu chvíli vztek a zároveň se mi chtělo plakat. Kde se stala chyba? Proč se šroub uvolnil?

Příčin mohlo být několik. Jednak mohla vzniknout chyba už na začátku – šroub byl špatně navrtán (slabá kost, nesprávná hloubka zavrtání, vniknutí infekce do čerstvé rány). Další možnou příčinou mohlo být příliš včasné nasazení samotného sluchadla. Navíc první nasazení od pana doktora Myšky bylo opravdu bolestivé a nešetrné. A nebo moje tělo onen šroub prostě nepřijalo.

Šroub mi vyndal p. doktor Skřivan začátkem srpna a hned mi domluvil termín reoperace. Ta proběhla 23.11. 2010.
Nasazení naslouchadla BAHA na druhý pokus se po zhojení zdařil a já se mohu těšit z lepšího pocitu stejně jako Eva.

Ortodoncie a čelistní chirurgie v Brně

Od narození je důležité pravidelné sledování vývoje zubů a včasná ortodontická léčba rovnátky.

V Brně se specializuje na ortodontickou léčbu v rámci rozštěpových vad obličeje Doc.MUDr. Jedličková, CSc. 

Ortodoncie
Palackého třída 1802/129
612 00 Brno-Královo Pole

Tel: +420 549 255 981

Léčba čelistních anomálíí (předkus, otevřený skus), problémy s čelistním kloubem, těžké extrakce zubů moudrosti se provádí na Klinice ústní, čelistní a obličejové chirurgii v FN Brno, v  17.patře.

Klinika ústní, čelistní  obličejové chirurgie (KÚČOH), FN Brno
Jihlavská 20, Brno
www.fnbrno.cz

Sekretariát: +420 532 232 484
Evidence pacientů: +420 532 232 331
E-mail: [email protected]

doc. MUDr. Oliver Bulik, Ph.D.
E-mail: [email protected]

Centrum pro léčbu rozštěpových vad v Praze

Fakultní nemocnice Královské Vinohrady má vlastní Centrum pro léčbu rozštěpových vad.

Statut Centra pro léčbu rozštěpových vad obličeje pro Čechy byl na této klinice udělen MZ ČR v roce 2001. Centrum provádí dispenzarizaci a léčbu rozštěpových vad obličeje od narození až do dospělosti. 

Poradna pro rozštěpy obličeje je na ambulanci č. 1 a 2 v přízemí kliniky,
pavilonu N a to vždy ve středu mezi 9:00 – 12:00 hod, tel: +420 267 16 3304

MUDr. Eva Leamerová
Telefon: 267 163 309

Fakultní nemocnice Královské Vinohrady
Šrobárova 50
100 34 Praha 10

Šťastný úsměv, o.s.

Od roku 2005 působí občanské sdružení Šťastný úsměv. Toto sdružení se zabývá obličejovými rozštěpy (rozštěp rtu, rozštěp patra, rozštěp čelisti).

Jejich cílem je demýtizace a detabuizace rozštěpů ve společnosti. 

Na jejich webu najdete všechny potřebné kontakty jak pro Brno tak i pro Prahu,  od lékařů, ortodontistů, logopedů až po psychology,

Sdružení má mnoho doprovodných programů a aktivit, Obalka1
například vydali knížku pro děti:
MŮJ SVĚT S KAMARÁDY – POVÍDEJ SI SE MNOU

 

Dalším výsledkem jejich aktivit je i
filmový dokument o životě dětí s rozštěpem
s hudebním podkladem od kapely Tata Bojs

Kde se dá podstoupit genetické vyšetření v Brně?

Pokud máte podezření, že máte  Treacher Collins nebo Goldenhar syndrom, je dobré si zajít na genetiku.

Stejně důležité je genetické vyšetření v případě plánovaného miminka (zejména pro rodiče trpící jedním ze syndromů, u TCS 50% dědičnost na dítě, u GS 1-2% dědičnost).

Oddělení lékařské genetiky
Dětská nemocnice při FN Brno

MUDr. Renata Gaillyová, Ph.D.
telefon 532 234 296
email: [email protected]

Kde se informovat o sluchadle BAHA v Praze?

Níže uvedené kontakty jsou určené pro zájemce o sluchadlo BAHA 

Objednání k prvnímu vyšetření:
Centrum kochleárních implantací u dětí,
Foniatrické oddělení Kliniky ušní, nosní a krční 2.LF UK a FN Motol
U Mrázovky 15, 150 00 Praha 5
PhDr. Eva Vymlátilová, tel: 251 013 810, 251 013 811, fax: 257 328 933
E-mail: [email protected]

www.ckid.cz/seznam.asp

Foniatrie
MUDr. Petr Myška
E-mail: [email protected]
Tel: +420 224 433 891

Audiologie a foniatrie: 224 433 895, event. 6-7

Klinika ORL a chirurgie hlavy a krku UK 1.LF
Kofochirurgická ambulance (ušní chirurgie, kochleární implantáty) 
V Úvalu 84,
150 06 Praha 5
www.fnmotol.cz

Tel: 224 434 326, 224 434 383
Sekretariát: 224 434 300

As.MUDr. Jiří Skřivan, CSc.
E-mail: [email protected]

Treacher Collins syndrom a Parkinsonova choroba

Mají tyhle odlišné diagnózy něco společného?

Nedávno jsem narazila na příspěvek v mezinárodní facebookové skupině Treacher Collins Syndrome, který se ptal, zda lidé s TCS mají v rodině Parkinsona, protože obě tyto diagnózy prý vychází z 5. chromozomu. Zajímavé byly komentáře pod tímto příspěvkem. Deset lidí odpovědělo, že mají v rodině Parkinsonovu chorobu, tedy 65 % z celkového počtu sedmnácti lidí (viz Graf 1).

Graf 1: Výskyt Parkinsonovy choroby v rodině s TCS podle facebookové diskuse v zahraničí

Graf 1
Graf 1

V české facebookové skupině byl výsledek opačný. Jeden člověk potvrdil, že měl v rodině Parkinsonovu chorobu, zbylých 5 lidí se s Parkinsonem v rodině nesetkali (viz Graf 2).

Graf 2: Výskyt Parkinsonovy choroby v rodině TCS v ČR.

Graf 2
Graf 2

Neváhala jsem kontaktovat s dotazem, zda tyhle dvě diagnózy mají společní podklad, primářku oddělení lékařské genetiky v dětské nemocnici v Brně Renatu Gaillyovou, která mi velmi rychle odpověděla na můj e-mail. Cituji její odpověď: Z jednoho chromosomu „vycházejí“ resp. na jednom chromosomu je uloženo mnoho genů pro mnoho proteinů a chyby v těchto genech pak mohou být zodpovědné za různá onemocnění. Parkinsonova choroba je spojována s více geny, nikoli jen s jedním. Rovněž tak syndrom Treacher Collins je spojován s více geny – tedy situace (nejen) v naší DNA není jednoduchá. Syndrom Treacher Collins je spojován s mutacemi min. ve 13 genech, které jsou lokalizovány na třech chromosomech, 5.6.a 13.“

Tab. 1: Genetika Treacher Collins syndromu (http://omim.org/)

Lokace Fenotyp Gen/Lokus
5q32 Treacher Collins syndrome 1 TCOF1, MFD1, TCS1
6p21.1 Treacher Collins syndrome 3 POLR1C, RPA39, RPA40, RPAC1, RPA5, TCS3
13q12.2 Treacher Collins syndrome 3 POLR1D, RPA16, RPAC2, TCS2

V tabulce 1 je detailní genetika i s odkazy na podrobnější informace. Proto se nedá jednoznačně říci, že Parkinsonova choroba má nějaké spojení s Treacher Collins syndromem. Výskyt Parkinsonovy choroby je 1:1000, u osob nad 60 let 1:100 (http://www.psychiatriepropraxi.cz/pdfs/psy/2007/02/03.pdf). Kdežto u výskytu Treacher Collins je 1 narozené dítě na 50 000. Proto není divu, že mnoho rodin má ve své anamnéze vedle Treacher Collins i Parkinsonovu chorobu.

V České republice trpí Parkinsonovou nemocí okolo 16 000 obyvatel. Treacher Collins syndromem u nás trpí asi 100 obyvatel. Já osobně znám pouhých 10-20 českých jedinců trpící Treacher Collins syndromem. Kde jsou ostatní?

(Ne)obyčejný kluk – R.J.Palaciová

První knížka s tématikou o Treacher Collins syndromu je na světě. Je zařazena spíše do dětské beletrie, ale určitě stojí za to si ji přečíst i jako dospělák nebo jako rodič. V českém znění má tato kniha název (Ne)obyčejný kluk. Na Slovensku ji lze sehnat pod názvem Obyčajná tvár. Napsala ji R.J.Palaciová z New York City pod názvem Wonder (česky Zázrak) v roce 2011, u nás vyšla v roce 2013.

prebalAnotace české verze:

August se narodil s deformovaným obličejem, který většině lidí z jeho okolí brání dostat se v kontaktu s ním za hranice této nedobrovolné masky. Nyní nastupuje poprvé do školy, rovnou do páté třídy.
Kniha je dokonale sestaveným kaleidoskopem pohledů samotného Augusta, jeho sestry Vii a jejích kamarádů i Augustových spolužáků na jednu a touž situaci, na to, jak na tuto velkou změnu reaguje on sám, jeho rodina i spolužáci. Celou knihou prostupuje laskavý humor, který usnadňuje mladým čtenářům se s tak náročnou tematikou vyrovnat.

 

 

Anoprebal2tace slovenské verze:

Keď August (Auggie) Pullman prišiel na svet, lekári predpovedali, že sa nedožije rána. V detstve podstúpil toľko operácií, čo iní nezakúsia za celý život. Pre vrodenú poruchu, ktorej názov väčšina ľudí nevie ani vysloviť, má zdeformovanú tvár, potravu jedáva cez slamku alebo nadrobno pokrájanú, a nie je na to pekný pohľad. Málokto uhádne, kedy sa usmieva a kedy mračí. A predsa je to úplne normálny chalan, ktorý miluje Hviezdne vojny a chce žiť vlastný život.

Prvých desať rokov života nemal Auggie ľahkých, no až teraz stojí pred najťažšou skúškou zo všetkých – konečne ide do školy medzi „normálne“ deti. Musí sa pripraviť na zdesené pohľady spolužiakov aj posmech neprajníkov. Niekedy bude ťažké rozoznať, kto je skutočný priateľ. Nájde v sebe dosť síl, aby v škole vydržal, alebo sa vzdá a radšej zostane doma?