Operace a zákroky

Rozhodování bylo dlouhé a náročné, ale nakonec jsme se rozhodly pro odstranění nepovedených ušních plastik a 26. února 2015 jsme se Zuzkou přijely na příjem do FN Ostrava. Naštěstí jsme mohly až na dvanáctou hodinu, z Prahy je to přeci jen kus cesty. Dostaly jsme ještě i oběd, ale klidně si ho mohli nechat. Kdo zná běžnou nemocniční stravu, pochopí. Jídlo bylo po celou dobu naší hospitalizace doslova nechutné, a tak jsme si musely každý den chodit spravit chuť do nemocniční kavárny na kávu a zákusek 🙂

Večer před operací se za námi stavila anestezioložka, aby se zeptala, zda nejsme nachlazené a zda nemáme problém s intubací. Já jako pravidelná pacientka vím, že se mnou to všichni anesteziologové zvládli. Zuzka má však s intubací nepříjemné zkušenosti, proto na tuto skutečnost upozornila. Ovšem kdybychom věděly, co nás čeká, tak snad i tu intubaci odsouhlasíme.

Ráno nastal den O, neboli den, když se navždy zbavíme našich „krásných“ uší. První na sál šla Zuzka. Dostala klasickou opilou včeličku a už se vezla. Já jsem šla po ní asi po 2 hodinách. Na operačním sále, kdy mi měli dát jen anestezii do žíly a měla jsem mít klid, jsem musela čekat na nějakého doktora z plicního, protože se nakonec rozhodli, že místo intubace provedou zavedení tenké avšak tvrdé hadičky přímo do plic (takto to provedli i u Zuzky). To nepříjemné polykání tvrdé trubice bylo opravdu stresující…nedivím se některým pacientům, že mají strach z banální operace. Až jsem skoro spolkla tu trubici, tak mě konečně nechali uspat. Po operaci jsem měla velké bolesti, proto jsem poprosila o infuzi proti bolesti. Jinak jsem spala a spala až do 17 h., nebyla jsem schopna do té doby ani napsat sms. Po páté hodině jsem už byla relativně fit a nebylo mi ani špatně od žaludku. Zuzce moc dobře nebylo, ale druhý den už ji bylo líp. Třetí den po operaci už jsme dostaly chuť na kafe, což bylo dobré znamení a hned jsme toho využily.

V pondělí jsme byly už relativně v pohodě a tak jsme napnutě čekaly, že by nás mohli pustit domů. Z pondělka sešlo a bylo nám přislíbeno úterý. Jenže v úterý jsme se jaksi s panem doktorem minuly…:-D. Zaběhly jsme si na půlhodinku na kafíčko a zrovna v tu dobu nás pan doktor hledal, jak naschvál. Viděly jsme se s ním až ve středu odpoledne. Já jsem byla ale připravena odjet za každou cenu. V 15 hodin jsem opustila dveře špitálu a popojela na nádraží a hurá domů přes Brno. Zuzka odjela z ostravské nemocnice až druhý den ráno, protože měla složitější spojení.

Na kontrolu jsme přijely za týden. U mě to bylo opravdu na otočku do Ostravy, protože jsem musela stihnout zpátky do Prahy na noční.

Další kontrola proběhla po cca 2 měsících, kde nám pan doktor řekl, že se můžeme objednat do Frýdku-Místku na přípravnou fázi pro zhotovení nových uší. A o tom vám povíme zase příště….

Kvůli Treacher Collins syndromu jsem já i Zuzka podstoupily v dětství několik plastických operací uší, protože jsme se narodily jen se zbytky ušních lalůčků. Jednalo se o modelaci z chrupavky našeho žebra. Já jsem měla operované obě uši v rozmezí od 10 let do svých 14 let, celkem asi 5 operací v FN u sv. Anny v Brně. Zuzka si kvůli plánovanému sluchadlu BAHA (kterého se dočkala až o mnoho let později) nechala operovat jen levé ucho a to až ve svých 17ti letech ve dvoufázové operaci v pražské vinohradské nemocnici. Ani jedné z nás se uši moc nelíbily (no, posuďte samy).

Foto 1: Eva – pravé ucho                                                                                                            Foto 2: Eva – levé ucho

Foto 3: Zuzka – pravé neoperované ucho

Dlouho jsme byly „spokojené“ s tím, co jsme „dostaly“. Větším estetickým problémem bylo nevzhledné a nepraktické kapesní sluchadlo v podobě nepohodlné čelenky s šňůrkou a krabičkou, kterou jsme musely nosit někde na hrudi. Během ZŠ jsme se dostaly k informacím o novém sluchadlu BAHA, které sestává z pouhopouhé krabičky velikosti 2,5x2cm, která je připevněna na titanový šroub v oblasti za uchem. Žádná krabička na hrudi, žádná šňůrka. To byl náš sen…Ale sen se stal skutečností až po roce 2008, kdy bylo sluchadlo BAHA a implantace titanového šroubu zavedeno do sazebníku zdravotní pojišťovny. V následujícím roce jsme spolu podstoupily implantaci titanového šroubu ve FN Motol a po pár měsících rekonvalescence jsme si mohly nasadit ono vysněné sluchadlo BAHA. U Zuzky se ale po pár měsících šroub uvolnil a musela jít po necelém roce na reoperaci. Na druhý pokus však dopadlo vše dobře a Zuzka se těší ze sluchadla BAHA stejně jako já. Občas jsme se při konverzaci zastavily nad tématem „naše uši“ a pomlouvaly ty naše doktory, že nám neudělali zrovna moc estetické uši. Já jsem byla víc akčnější a sledovala jsem na internetu, jaké by mohly být možnosti vylepšení těch našich uší.

První informace o epitézách uší jsem získala v rámci studia na zubního technika asi před 6ti lety. V té době jsem to hned zařekla, protože jsem si řekla, že mám celé uši, přece si je nenechám uříznout ? V ČR se tyhle epitézy vyráběly jen ve výjimečných situacích, protože pojišťovny tyhle typy „pomůcek“ neproplácely. Např. pacient s nádorovým onemocněním přišel o celý nos. Aby neměl místo nosu díru, mohl si nechat zhovotovit právě epitézu nosu ze silikonu, která se buď nalepila nebo připevnila na magnety. Cena této epitézy se ale pohybovala v řádově desítkách tisících korun, přičemž se muselo počítat s tím, že p o pár letech se musí epitéza vyrobit znova podle opotřebení. Proto jsem to tedy nechala plavat. Po pár letech jsem se k tomuto tématu ale vrátila na popud Verči, která napsala svůj příběh o nových uších na stránkách frýdecké protetiky. Koukala jsem jako blázen, když jsem zjistila, že jsou jediná protetická laboratoř zaměřující se na epitézy nejen uší, ale i nosu, očí a jiných částí a že vše hradí zdravotní pojišťovna. Hned jsem odkaz poslala Zuzce a začaly jsme jen uvažovat, co by, kdyby; Verču jsem samozřejmě také vyzpovídala, jak to všechno probíhá a jestli mám já se svýma ušima šanci. Nakonec jsme se rozhodly se Zuzkou, že si uděláme informační výlet do Frýdku-Místku v květnu 2014, kde mj. před pár lety studovala moje sestra. Chtěly jsme se Zuzkou ty umělé uši osahat a zjistit více informací přímo od zdroje. V rámci této návštěvy přijel i MUDr. Paciorek, který musí operačně připravit plochu pro nové uši. Nejvíce jsem se obávala právě toho, jestli pojišťovna proplatí odstranění již operovaných uší. To však byl nejmenší problém. Teď už záleželo jen na nás. Neustále totiž do nás „hučeli;, že si musíme uvědomit, že přijdeme o ty naše „živé“ uši. Na druhou stranu potvrdili fakt, že spousta pacientů, co měli plastiku uší, si je též nechaly odstranit a raději si nechali zhotovit esteticky krásnější a přirozenější silikonové uši. Po návratu z Frýdku-Místku domů jsme každá konzultovala s rodinou. U nás si to nikdo neuměl představit, tak měli rozporuplné názory. Prarodiče zastávali názor, že si mám nechat uši, které mám. Vždyť jsem tolik pro to „vytrpěla“, a teď je „vyhodím“? Ale je to moje rozhodnutí, tak ať si dělám, co chci. Ostatní to docela uvítali, i když nevěděli, jak to bude vlastně vypadat, ale řekli proč ne. Konečně si můžeš vzít náušnice a podle Verči se nám zvýší sebevědomí raketovou rychlostí. Zuzka to měla doma obdobné. Sama si také nebyla jistá, zda do toho chce jít. Ale obě jsme byly více či méně přesvědčené, že do toho půjdeme. Poslaly jsme podklady pro pojišťovnu a čekaly na schválení. To trvalo cca 2 měsíce. Ještě pořád jsme se mohly rozhodnout, že to vzdáme. Jelikož bylo léto a různé pracovní povinnosti nás donutily si objednat termín na odstranění uší až na únor 2015. Trochu se nám to protáhlo, ale aspoň jsme měly ještě čas změnit rozhodnutí, které bylo nevratné. V druhém díle se dozvíte, jak jsme se nakonec rozhodly a jak to bylo dál.

6.10.2009 – příjem do FN Motol
V úterý jsme se Zuzkou vyrazily na dlouhou cestu z Brna do Prahy. Čekal nás totiž příjem na ORL odd. v pražské nemocnici Motol. Obě jsme se těšily, že už se konečně dočkáme slíbeného sluchadla, na které jsme čekaly cca 10 let.
Na druhou stranu jsme měly i strach z operace, ať už z celkové anestezie (narkózy) tak z toho, že budeme mít „provrtanou hlavu“ či z toho,  že budeme mít prakticky celý život šroub v hlavě.
Na příjem jsme přijely během dopoledne, takže na pokoji jsme byly zabydleny před obědem. Měly jsme i to štěstí, že jsme byly spolu na pokoji ještě s jednou sympatickou paní. Na odd. nás přijímala milá mladá doktorka a já jsem ještě podstoupila audio vyšetření. Zuzka to ten den nestihla, tak si to odbyla příští den.
Po docela chutném obědě jsme měly chvilku volno. Pak si nás přišly obhlídnout dvě anestezioložky a třetí anesteziolog se měl na nás podívat příští den. Ale nakonec nás viděl až na sále..:-).
Abychom se odpoledne nenudily, tak nás přijela navštívit další slečna s TCS, Romana, která pracuje jako zdravotní sestra v nemocnici na Bulovce. Příjemně jsme si popovídaly u kafíčka a čaje v nemocničním bufetu.
Na závěr dne nás milá sestřička „částečně“ oholila vlasy v místech, kde bude sluchadlo BAHA. Na noc jsme dostaly uklidňující prášek na spaní, abychom nebyly nervózní…

7.10.2009 – operační den
Ranní budíček, asi jako v každé jiné nemocnici, byl v 6 hodin. Po ranní hygieně jsme si oblíkly pohledné punčošky a dostaly píchaneček do ramene prosti srážlivosti krve.
Jako první na sál měla jít Zuzka, a to kolem 10 hodiny. Měla ale štěstí, že tak dlouho čekat nemusela a už v 8 hodin dostala včeličku do zadečku a poté ji fešný zřízenec odvezl. A já? Já jen čekala a čekala… Původně se Zuzka měla vrátit do 2 hodin, ale nakonec to protáhla a přijela v 11 hodin. Mne si hned neodvezli, protože se čekalo na sterilizaci použitých nástrojů. Moje chvíle tedy přišla těsně po poledni.  Taktéž jsem dostala včeličku a za chvíli si mne odvezl stejný zřízenec. V tu chvíli jsem nevěděla, jestli si mám oddechnout, že už bude konec nebo jestli se mám bát.
Cesta na sál byla předlouhá… projížděli jsme různými odděleními, mj. i přes kardiochirurgii, to už jsem začínala cítit úzkost nebo něco podobného. Nakonec jsme zastavili před ambulancí, která byla provizorně předělaná na malý ušní sálek.
Hned po příjezdu mi oznámili, že mne nebudou uspávat, aby mne nemuseli intubovat. Bylo mi jasné, že měli asi u Zuzky problémy. Ono celkově u pacientů s TCS a rozštěpů patra je to problém. Místo celkové anestezie jsem podstoupila tzv. sedací anestezii (analgosedaci). No představovala jsem si, že budu asi sedět..:-D. Ale naštěstí jsem klidně ležela. Napíchli mi infuzi, připojili na EKG a tlak. Do žíly jsem dostala jakousi injekci, která způsobila, že jsem napůl spala, ale napůl jsem byla vzhůru. Pro představu jsem se cítila, jako děsně opilá…:D  Kolem obličeje jsem byla zahalená, takže jsem měla přítmí. Občas jsem se probudila, když jsem slyšela vrtačku, ale jinak mi bylo vcelku jedno, že do mě řežou nebo vrtají :-D. Operaci provedl pan As.MUDr. Skřivan, CSc.

Na fotce vidíte, jak to vypadá 3 dny po operaci. Bílé kolečko se cca po měsíci sejmulo. A cca po 2 měsících od operace se nasadilo vlastní sluchadlo BAHA na implantovaný šroub.

Na pokoj jsem se dostala asi po 2 hodinách. Ihned mi nabídli něco na jídlo, ale neměla jsem chuť. Večeři jsem taky nejedla, protože mi nebylo dobře. Večer jsem si vyžádala o injekci proti bolesti, protože se to dostávalo k sobě.

8.10.2009
Obě jsme čekaly, že nám bude dnes hej, a ono nikoliv. Mne bylo od rána zle, že jsem musela dostat něco proti zvracení a 2 kapačky (roztok glukosy). Odpoledne už nám bylo líp, ale přece jen žádná sláva. Já jsem byla ráda, že jsem mohla pospávat. Zuzka se prý začala i nudit…:-D.

9.10.2009 – propuštění domů
Po probuzení jsme šly na převaz a dostaly jsme skvělou zprávu, že můžeme jet domů… Zuzka to měla vychytaný, protože dnes měl přijet táta na návštěvu, takže si ji rovnou vzal domů:-). Já „letěla“ na Florenc, abych chytla nějakou jízdenku směr Brno. Naštěstí bylo volné místo ve žlutým v 11 hodin.
Cesta do Brna byla drkotající, a proto mi to začalo bolet. no nic příjemného. Ale přežila jsem to. Domů jsem dorazila odpoledne. Celej víkend před sebou jsem měla na rekovalescenci, protože v pondělí už mě čekala škola…

30.12.2009 – nasazení sluchadla BAHA
Den před koncem tohoto roku jsem se konečně dočkala ono vysněného sluchadla BAHA. První nasazení nebylo moc příjemné, ale zvuk po zapnutí byl zvláštní. Takový živější. Nejvíce jsem to pocítila na rušné ulici, kde jezdily auta. Nebyla jsem zvyklá na takový „hluk“.
Po pár dnech jsem si na nové sluchadlo BAHA rychle zvykla. Zejména na ten pocit „lehkosti“ bez čelenky, drátku a nepraktické krabičky.  Pár dní také trvalo, než jsem se naučila lehce nasadit sluchadlo, ale od té doby už jsem pak se sluchadlem problém neměla. 

Praktické informace a zkušenosti o sluchadle BAHA si můžete přečíst v uživatelské příručce. 

6.10.2009
Velký den nastal. Ráno jsem se sice probudila o několik hodin dříve, než bylo nutné, spala jsem na koberci v cizím pokoji, ale i tak začínají velké dny. Bylo 6. října a já se spolu s Evou měla vydat do Prahy do Motola, kde nás o den později čekala vytoužená implantace šroubu pro sluchadlo BAHA. Cesta proběhla v pořádku a my tak bez problémů ještě dopoledne dorazily do největší pražské nemocnice na příjem. Někdy kolem poledne už jsme byly „odbavené“ a dostaly jsme lůžko na pokoji číslo 3 na lůžkovém oddělení ORL. Staly se z nás „dámy z trojky“ 🙂 Pokoj s námi sdílela paní po operaci štítné žlázy. Odpoledne by se dalo nazvat čekáním na Godota. Měl se na nás přijít podívat hlavní anesteziolog, ale přišla pouze jedna mladá anestezioložka a asi po hodině nám bylo oznámeno, že pan anesteziolog přijde nejspíš až ráno. To už na nás čekala první (a taky jediná) milá návštěva. Na domluvenou schůzku TCS přišla pouze Romča, za což jsme jí nesmírně vděčné, poněvadž nás zachránila od odpolední nudy. Když nás opustila, aby stihla vlak domů, pokračovala naše odpolední a večerní příprava na následující perný den. Musím uznat, že příprava na operaci byla na tomto oddělení opravdu důsledná, nic nechtěli ponechat náhodě. Jen to dohadování, kdo půjde první a kdo druhý si páni doktoři ne a ne ujasnit 🙂 Večer už jsme si jen odkoukaly hokej (já) a růžovku (Evča) a pak hurá do peřin s práškem na spaní.

7.10.2009
Ráno v den D jsme se nejprve osprchovaly, navlékly do slušivých punčošek (proti embolii) a nechali si píchnout včeličku proti krevním sraženinám. No a pak už nezbývalo nic než čekat. Podle původních plánů jsem měla přijít na řadu někdy v deset a Eva snad až někdy v poledne. Bála jsem se, že do té doby pojdu hlady:-). Jaké překvapení, když si pro mě přijeli už v osm! Takže šup včeličku (i když tohle byl pořádný sršáň) na oblbnutí a hurá na sál. Sanitář, jenž zřejmě provozoval box nebo jinou podobnou činnost, kde se vyrážejí zuby, mě povozil po Motole na posteli. Zřejmě vyhlídková jízda. Po chvíli mě zaparkoval u dveří s nápisem „ušní sálek“. Injekce stále ještě nezabrala, takže jsem byla plně při vědomí, když jsem přelézala z postele na operační stůl. Padl na mě trošku strach, takže jsem si tam ještě stihla pobrečet. Ta mladá anestezioložka ze včerejška mě ale uklidňovala, což bylo od ní moc hezký. Pamatuji si ještě i to, jak mi zaváděli kanylu nadvakrát a ptali se mě, jestli to nebolí. Všude kolem bylo tolika lékařů, zahledla jsem i MUDr. Skřivana s hrnkem kafe, či co to držel v ruce :-D. Slečna anestezioložka mě po chvíli přiložila k obličeji masku a já věděla, že už je to tady. Rajský plyn, o kterém mě slečna přesvědčovala, že je to kyslík, mě omamoval pomalu, ale jistě. Stihli jsme si popřát dobrou noc a pak už jsem usnula. Nic se mi nezdálo, ani nevím, jak dlouho jsem byla pod narkózou. Pak už si vzpomínám jen na probouzení. Oči byly těžké nechtěly se zvednout, ale nakonec jsem dokázala lékaře i pozdravit úsměvem. Další vzpomínka je až z pokoje, kde jsem mávla na stále čekající Evu. Hlavu jsem měla těžkou, ovázanou, ale zatím mě nic nebolelo. Spala jsem a spala a spala. Zaregistrovala jsem jen, když Eva odjížděla na sál i to, když se vracela. Byla zpátky v cuku letu, zřejmě díky tomu, že nebyla v celkové narkóze. Následující program zahrnoval spánek a „přicházení k sobě“. K večeru už se mi spát nechtělo, jen jsem byla pořád ještě omámená. O pachuti v puse nemluvě, tu mám ještě dnes, šestý den po operaci. Eva vedle mě byla neustále vysmátá, což jsem jí zaviděla, protože mě teda do smíchu nebylo. Před večeří jsem vstala z postele a řekla si, že bych mohla zkusit něco sníst, alespoň suchý chleba. No nebyl to dobrý nápad, žaludek byl proti. Do rána jsem tedy byla na čaji a piškotech, které jsem jedla velmi velmi pomalu.

8.10.2009
Druhý den mi bylo o trochu lépe, jen hlad ani chuť se nedostavovaly. Na rozdíl od Evy, která nemohla pozřít nic a dostala tak infuzi, jsem alespoň žužlala ty piškoty a počítala hrnečky čaje, které vypiju. První jídlo, které jsem zvládla, byla až polévka k obědu. Když jsem zjistila, že žaludek už neprotestuje, měla jsem radost. Večeři jsem už snědla takřka bez problémů. Algifenové kapky, které mi sestřičky nabízely, jsem si poprvé vzala až na čtvrteční noc, hlava zřejmě začínala přicházet k sobě. Noc byla klidná, spalo se mi dobře.

9.10.2009
Největší překvapení nastalo ráno, kdy se mě při převazu MUDr. Skřivan zeptal: „Chcete jet dneska domu?“ Vyvalila jsem na něj oči a povídám: „No jestli je to možný….“ „Je to možný!“ usmál se a dodal, že Eva pojede taky a že musíme v pátek přijet na kontrolu. Rázem jsme ožily, Eva natolik, že si šla hned mýt vlasy a balit se na cestu domů. Já měla mít dopoledne návštěvu v podobě tatínka, ten byl překvapený,když jsem mu řekla, že s ním pojedu domů. Nemocnici jsem opouštěla kolem desáté hodiny dopolední. Cesta domu byla hodně krutá, hlava zabolela při každém sebemenším drncnutí. Ale zvládla jsem to a teď už se lečím doma a pomalu se vracím do normálního života. Jen ta hlava pořád pobolívá, což asi jen tak nezmizí. Celková doba hojení jsou tři měsíce. Budu se však snažit začít naplno fungovat co nejdříve. Nyní, šestý den po operaci se cítím jakž takž dobře, předpokládám, že do dvou dnů se vydám do Brna a zkusím jít i do školy. V pátek pak na kontrolu do Prahy.

Celkově shrnuto – operace byla opravdu blesková, propuštění z nemocnice ještě bleskovější, ale i tak si nemohu na tamní personál stěžovat. Všichni v čele s MUDr. Skřivanem byli milí, ochotní a vstřícní. Bolesti hlavy mě nejspíš ještě budou nějaký ten pátek trápit, ale dá se to přežít. A teď už jen čekat, kdy mi šroubek přiroste k hlavě a budu moci dostat samotné BAHA naslouchadlo 🙂

REOPERACE – 2010
Už od prvního nasazení naslouchadla se mi zdálo, že něco není v pořádku. Bolelo to. Dala jsem na slova pana doktora Myšky a i přes bolest sluchadlo dále nosila. Ono si to časem zvykne. Nezvyklo. Šroub se uvolnil a musel ven.

Nové naslouchadlo jsem dostala od p.doktora Myšky 30. prosince 2009. Prvních několik týdnů jsem ho však nenosila, protože jsem se tou dobou učila na státnice a bolesti hlavy bylo to poslední, co jsem potřebovala. Po úspěšně zvládnutých státnicích jsem se konečně začala věnovat svému novému naslouchadlu. Avšak dlouho jsem si ho neužila. Po pár měsících jsem si všimla, že se šroub mírně vychýlil směrem dolů a na dotek bylo jasné, že se ve své „jamce“ hýbe. Po domluvě s p. doktorem Skřivanem jsem okamžitě nasedla na vlak (byla jsem v tu dobu na studijním pobytu v Německu) a navštívila ambulanci ORL v Motole, kde mě přijal p. doktor Čada. Ten pouhým pohledem konstatoval, že tohle není dobré a že šroub musí ven. Měla jsem v tu chvíli vztek a zároveň se mi chtělo plakat. Kde se stala chyba? Proč se šroub uvolnil?

Příčin mohlo být několik. Jednak mohla vzniknout chyba už na začátku – šroub byl špatně navrtán (slabá kost, nesprávná hloubka zavrtání, vniknutí infekce do čerstvé rány). Další možnou příčinou mohlo být příliš včasné nasazení samotného sluchadla. Navíc první nasazení od pana doktora Myšky bylo opravdu bolestivé a nešetrné. A nebo moje tělo onen šroub prostě nepřijalo.

Šroub mi vyndal p. doktor Skřivan začátkem srpna a hned mi domluvil termín reoperace. Ta proběhla 23.11. 2010.
Nasazení naslouchadla BAHA na druhý pokus se po zhojení zdařil a já se mohu těšit z lepšího pocitu stejně jako Eva.