Zuzka – TCS (CZ)

Jmenuji se Zuzka Nováková a narodila jsem se v pelhřimovské porodnici 10.února 1986. Stejně jako Eva jsem postižena tzv. Treacher-Collinsovým syndromem. A stejně jako Eva jsem odmalička nosila kapesní naslouchadlo Widex, které jsme před pár lety vyměnily za mnohem praktičtější sluchadlo Baha. O Baha se ještě zmíním.

Od malička jsem byla velmi vnímavé dítě. Mamka mě naučila velice dobře mluvit, dokonce tak, že jsem ve 2,5 letech přednesla na logopedii v Českých Budějovicích básničku Polámal se mraveneček. Ve čtyřech letech jsem se, opět díky mamce a také díky knížce Svět kolem nás, naučila číst a v pěti dokonce psát. První třída pro mě byla docela nuda. O prázdninách mezi první a druhou třídou jsem chodila do školky, číst dětem před spaním pohádky. Paní učitelky si mezitím zašly na kafe. Kolem čtvrtého roku života jsem podstoupila první plastickou operaci v nemocnici Královské Vinohrady v Praze u doc. Tvrdka. Jednalo se o poposazení jednoho ouška, aby byla obě v jedné ; rovině. Dále jsem podstoupila ještě dvě operace, ale o těch se zmíním později.

Do mých pěti let jsme bydleli v paneláku v Pacově. Pak jsme si postavili dům v mamčině rodném Hořepníku a zde bydlíme dodnes. I já už považuji Hořepník za své rodné městečko a nedám na něj dopustit. Zde jsem absolvovala devítiletou školní docházku a pak jsem nastoupila na Manažerskou akademii v Jihlavě, kde jsem za další čtyři roky odmaturovala s vyznamenáním v oboru Veřejnosprávní činnost. Podala jsem si několik přihlášek na VŠ, většinou na práva, ale ani jedna nevyšla. Zvolila jsem tedy východisko jednoletého pomaturitního studia němčiny na jazykové škole v Jihlavě. To jsem zdárně ukončila zkouškou Zertifikat Deutsch, úroveň B1. Přihlášky na VŠ jsem tentokrát směřovala k oborům týkajícím se německého jazyka a světe div se, tentokrát mě přijali na všechny! Vybrala jsem si Filozofickou fakultu Masarykovy univerzity v Brně, obor Německý jazyk a literatura. Po bakalářském studiu jsem nastoupila na navazující magisterské ve stejném oboru, plus jsem si k tomu přidala učitelství NJ. V září 2012 jsem své vysokoškolské studium ukončila úspěšnou magisterskou zkouškou a mohu se tedy pyšnit titulem Mgr. V následujících letech jsem se několikrát pokoušela získat práci v oboru, avšak neúspěšně. Zadařilo se až v oboru, ke kterému jsem si musela udělat dvouměsíční kurz pracovnice v sociálních službách. Nastoupila jsem v Praze jako osobní asistentka ke zdravotně postiženým. Zde pracuji dodnes a musím přiznat, že je to opravdu práce, ve které jsem se zhlédla a kterou bych chtěla v budoucnu i nadále vykonávat. Kdoví, asi to byl osud, že zrovna já budu pracovat se zdravotně postiženými lidmi.

Co se týče operací, kromě již zmíněné ve čtyřech letech, jsem absolvovala ještě pět dalších. Nejprve to byly plastické úpravy levého ucha. První fáze spočívala ve vyjmutí části chrupavky ze žebra a implantování pod kůži na místo budoucího ušního boltce. Tuto operaci jsem prodělala v červenci 2003. Pak následovala úprava a vytvarování chrupavky, aby (alespoň vzdáleně) připomínala ucho. To bylo v listopadu 2004 (mimochodem, bylo to před maturitou a sestřičky v nemocnici se strašně divily, když sem se třetí den po operaci začala učit). Plastika ucha však nevypadala tak dobře. Dost dlouho mě to trápilo, nemohla jsem si ani vyčesat vlasy do culíku. V roce 2014 jsme se s Evou dozvěděly o silikonových epitézách uší, které byly již hrazené pojišťovnou. Pokud bychom je chtěly, musely bychom si dát odstranit ony nepovedené plastiky. Po měsících rozhodování a váhání jsme v únoru 2015 tuto amputaci podstoupily a v červenu jsme si vyzvedly naše nové uši do Frýdku-Místku. (viz NOVINKY)
V roce 2009 jsem společně s Evou absolvovala ještě jednu důležitou operaci – implantaci sluchadla Baha. Mně se sluchadlo na první pokus nechytlo (po pár měsících se titanový šroub začal viklat), proto jsem v následujícím roce musela podstoupit reoperaci. Ta už se však povedla a nyní už patřím ke spokojeným uživatelům tohoto sluchadla.

Nejsem první v naší rodině, kdo je postižen Treacher-Collins syndromem. Můj taťka i brácha nesou v obličeji také jisté známky TCS, ale nejvíce se to projevilo u mě. Jinak taťka se jmenuje František, vystudoval SZŠ v Českých Budějovicích, obor Zubní laborant. Nějaký čas se tomuto povolání věnoval, ale na dalších 30 let se upoutal k volantu. Čili byl řidičem sanitky. Moje mamka se jmenuje Eva, pracovala hodně let na poště, avšak kvůli nižšímu vzdělání musela toto místo opustit. Několik let pracovala ve firmě, která vyráběla pletené oblečení. Oba rodiče jsou již v důchodu. Mám bratra, jmenuje se Pavel a je o deset let starší. Vystudoval průmyslovku, vystřídal už několik pov olání, zkoušel i podnikat, ale dnes jezdí s kamionem po Evropě. Je rozvedený a má syna Martina.

Tak se dostávám ke svým zálibám. Jsem typ člověka, který potřebuje aktivní odpočinek, proto se ve volné chvíli ráda projedu na kole nebo se jdu někam projít se psem či s fotoaparátem. Dále mám ráda společné setkání s přáteli, občas mě chytne nějaká ta ruční kreativní práce. Čas od času se odreaguji u kreslení či u své oblíbené hudby nebo filmu.

Tolik tedy moje Curriculum Vitae (píše se to takhle). Další otázky jsou vítány