Podle způsobu vedení zvuku:
1. Sluchadla na vzdušné vedení – zvuk ze sluchadla je přiváděn vzdušnou cestou do zvukovodu.
2.Sluchadla na kostní vedení – zvuk je veden vibrátorem přes proc. mastoideus do vnitřního ucha
Rozštěpové centrum v Brně při klinické plastické a estetické chirurgie (FN U sv.Anny) je informační portál nejen pro rodiče, ale i pro lékaře, kde se snaží poskytnout veškeré informace týkajícící se problematiky rozštěpových vad obličeje (rozštěp rtu, patra, čelisti).
Níže uvedený kontakt je určen pro zájemce o sluchadlo BAHA
AUDIO – Fon centr s.r.o.
prim MUDr Radan Havlík, PhD.
Obilní trh 4
602 00 Brno
telefon: 541 246 598
Web: www.audiofon.cz
Facebook: AUDIO – Fon Centr sro
Autor: Zuzana Nováková
Nedávno jsem zahlédla na internetu článek o Julianě Wetmore, dívence s nejtěžší formou TCS. Její příběh sleduji od jejího narození, ale v posledních pár letech jsem nenarazila na žádné nové informace o ní nebo o její rodině. Proto mě nesmírně potěšil článek, který vyšel na stránkách www.usatoday.com 30.června 2015. Samotný příběh je zřejmě staršího data, protože se v něm hovoří o jedenáctileté Julianě, ale v době uveřejnění článku je jí už dvanáct let (narodila se v březnu 2003). Každopádně, co je u ní nového?
Juliana chodí do školy jako každá dívka jejího věku. Má sice problémy s komunikací, ale pomáhá si znakovým jazykem. Její rodiče věří, že se její řeč zlepší, až jednoho dne sundá tracheotomickou trubici. Juliana se dosud podrobila asi 45 plastickým operacím a jak sama říká, už žádné jiné nechce. Snad jen poslední, kdy jí lékaři srovnají tváře do normálních velikostí.
Největší novinkou pro mě bylo, že Juliana má sestru. Tedy lépe řečeno druhou sestru – Juliana má starší sestru Kendru, o které jsem věděla už dříve. V tomto článku jsem se ale dočetla, že Juliana (nebo její matka, těžko říct, na to moje chabá angličtina nestačí) jednoho dne zadala do googlu „treacher collins adopce“ a našla fotografii malé holčičky z Ukrajiny, která má TCS ( o mnohem lehčí formu, než má Juliana). Nevím, co je k tomu vedlo, avšak rozhodli se malou Danicu adoptovat. Proces osvojení trval dva roky, zřejmě i proto, že Danica se z Ukrajiny za Wetmorovými stěhovala až na Floridu v USA. Ale vyplatilo se. Juliana a Danica se staly nerozlučnými kamarádkami, hrají si spolu, učí se spolu a hlavně mohou spolu vyrůstat. Z vlastní zkušenosti vím, že když máte vedle sebe někoho s podobným osudem, všechno se zvládá snadněji.
Jmenuji se Kateřina Pyskatá a s dcerkou a přítelem žijeme v Lanžhotě, nejjižnějším městě Moravy. V roce 2013 se nám narodila Emma s TCS. Těhotenství probíhalo celkem v pohodě, jenom v prvním trimestru jsem měla opakovaně virózy a necítila jsem se nejlíp. Ale potom už vše probíhalo bez problémů, testy a vše v pohodě. Emma se však narodila předčasně v 32tt.Byl to šok. Vážila 1230g a měřila 41cm. Navíc se zjevným postižením ve tváři. Přesně si pamatuji, jak mě sestřička poprvé přivezla k inkubátoru, abych se na malou mohla podívat. Nedá se to popsat, navíc nám nikdo nedokázal říct, zda vůbec bude žít, protože nemohla pořádně dýchat. Čtvrtý den po narození jí museli provést tracheostomii, protože měla neprůchodné obě nosní dírky. Asi za dalších 5 dní nám oznámili, ,že Emma vlivem předčasného porodu prodělala krvácení do mozku. Byla to strašná bezmoc, strach, deprese, co všechno ještě přijde. První měsíc byla vyživována sondou zavedenou přes pusu do žaludku, nakonec jí museli udělat PEG (sonda přímo přes bříško do žaludku). Skoro tři měsíce jsme leželi na JIPCE v Brně. Potom přišlo nejtěžší rozhodnutí v našem životě, vzít si Emmičku domů nebo ji dát na péči do ústavu. Zvolili jsme druhou možnost, ne proto že by jsme dceru nechtěli. Byl to hrozný strach a bezmoc ,sice jsem si zkoušela odsáváni z kanyly už v Brně, ale pod dohledem sester. Za Emmičkou jsme pravidelně jezdili 3x týdně a o víkendu jsem tam jezdila na celý den. Čím více času jsem s ní trávila a učila se o ni starat, tím to bylo těžší od ní odjíždět. V dětském centru v Kyjově byla Emma asi 5 měsíců a za tu dobu skončila 2x se zástavou dechu na JIPce. Moc jsem si přála, aby Emmička konečně byla už s námi doma. Odsávání už mi šlo, krmení do PEG-u taky, jen mě ještě čekala (tehdy nejtěžší věc) naučit se měnit kanylu. Musela se měnit každý týden a pokud by jsme to nezvládli, tak by jsme museli jezdit pokaždé do Brna, kde by nám ji vyměnili. Ale zvládli jsme to. A pak jsme si Emmičku konečně přivezli domů. Ani dnes nevím, jak jsme zvládli všechno to vyřizování, neustálé ježdění do Brna do dětské nemocnice(byli jsme tam snad každý týden). Do toho 4x denně cvičit „Vojtovku“ (protože po krvácení do mozku byla ochrnutá). Na sluchadlo jsme taky čekali strašně dlouho, až nám paní Příhodová z Aimy, co sluchadla dováží, domluvila nejlepšího pana doktora Havlíka, tak pak to šlo jako po másle :-). Emmička se začala pomalu přetáčet na bříško, potom lozit a dneska, ve 2 letech, už konečně začínáme i chodit. Když si vzpomenu, že zazněli prognózy typu: Možná bude někdy sedět s pomocí opory nebo možná by bylo pro ni lepší i mentální postižení, tak jsem dnes ráda,že se nic z toho nevyplnilo. Máme trochu problémy s hybností levostranných končetin, ale jinak je Emma úžasná VELKÁ bojovnice. Protože má trachču tak nemluví, ale sluchadlo BAHA nám strašně pomohlo, takže teď všemu rozumí a domlouváme se pomocí znakovky, kterou se pomalu učíme.Máme za sebou už asi 7 operací a ještě nás jich hodně čeká, ale ty pokroky co Emmička udělala jsou hnacím motorem. Teď už vím, že ať byly začátky jakkoli těžké, vyplatilo se bojovat. Ještě bych chtěla nakonec dodat, že v začátku, kdy jsem v porodnici dostala lístek s nápisem Treacher Collins syndrom a pak začala hledat na netu o co se vůbec jedná, hrozně moc mi pomohla Evka Dojčarová a její web. Díky za tuto skupinu úžasných lidí 🙂
autor článku: Zuzana Nováková
Ortopedická protetika Frýdek-Místek, toť místo, kde vznikaly naše nové uši. Naše první setkání s panem Rosickým, vedoucím týmu protetiků, proběhlo již v květnu 2014. Nyní o necelý rok později jsme se sešli znovu – už po odstranění našich starých plastik. Čekala nás několikafázová výroba nových uší. Ujal se nás pan Mario Paravan, jeden ze zkušených členů frýdeckého protetického týmu. Sám se přiznal, že čtyři uši najednou ještě nedělal a že to bude opravdu záhul. Frýdek-Místek jsme navštívily celkem třikrát.
1. návštěva – 18.5.2015 – otisky, výběr tvaru uší, barva
Po zhruba 2 měsících od odstranění starých„uší“ v Ostravě jsme se vydaly do Frýdku-Místku. Na protetice nám pan Paravan nejprve udělal otisky. Tedy na místo, kde pak budou ušní epitézy, nanesl silikon, nechal zaschnout a pak odlepil. Vznikla mu tak přesná předloha pro podklad ušní epitézy. Aby epitéza na kůži po přilepení pevně držela, musí být styčná plocha naprosto totožná. Tento proces se tedy opakoval čtyřikrát – čtyři uši. Po odebrání otisků následovala pro nás nejzajímavější část – vybírání tvaru a velikosti nových uší. Mohly jsme si podle databáze vybrat uši bývalých klientů. Lékařská technika, kterou disponují ve Frýdku-Místku, je schopna udělat přesnou kopii. Vybraný tvar se dá zmenšit, zvětšit nebo upravit proporce dle přání a vizáže klienta.. Je možné si i vybrat ucho kohokoliv ve svém okolí, dokonce i podle nějaké celebrity. Všechno je možné. My s Evou jsme byly skromné a vybraly jsme si uši podle bývalých klientů. Pan Paravan nám pak přinesl ukázat sádrové odlitky těchto uší, abychom si je mohly přiložit k hlavě. Já jsem si nechala tyto uši pouze maličko poupravit (zmenšit lalůček, ohnout blíže k hlavě atd.). Eva si nechávala uši o 5% zmenšovat. Na další návštěvě jsme se mohly těšit už na voskový předtvar našich nových uší :-).
Foto 1: Zuzka N. po operaci Foto 2: Eva D. po operaci
3.6.2015 – zkouška voskového předtvaru uší
Po 3 týdnech jsme se opět vydaly na „výlet“ do Frýdku-Místku. Pan Paravan měl dle našich požadavků vytvořené voskové předtvary uší z 3D tiskárny. Hlavní náplní této návštěvy bylo zkouška voskového tvaru přímo na nás. Obě jsme si navzájem mohly říct, co vylepšit. Až když jsme řekly, ano, tohle je ono, takhle to chci, mohl se pan Paravan pustit do výroby samotné epitézy ze silikonu.
Foto 3: Zuzka N. – zkouška uší ve vosku Foto 4: Eva D. – zkouška uší ve vosku
24.6.2015 – finální dobarvování uší, převzetí
Při třetí návštěvě (ano, to ježdění do FM bylo velmi náročné a únavné) už byly epitézy hotové. Nemohly jsme se dočkat, až si je vyzkoušíme. Ten pocit, že máte najednou za co si zahrnout vlasy, byl prostě boží :). A ten pocit, že se můžeme nechat zkrášlit náušnicemi, k nezaplacení :).
Na této návštěvě se uši ještě dobarvovaly, aby ladily s naší barvou pleti. To bylo velmi časově náročné, ale pan Paravan stihl všechny čtyři uši za jeden den! I když jsme kvůli tomu musely přijet do FM o den dřív, abychom na klinice byly kolem osmé hodiny ranní. Kolem čtvrté odpoledne už jsme odjížděly s novými oušky a neodolaly jsme ani všemožným selfíčkům. Ale uznejte, stálo to za to.
Foto 5: Zuzka N. Foto 6: Eva D.
Technické informace:
Povrch silikonových epitéz je vytvrzen speciální ochrannou vrstvou proti otěru.
Na definované místo se lepí speciální lepidlem, obvykle denně.
Časem se silikonové epitézy opotřebují, proto platí nárok na nové epitézy po 2 letech.
Vše je hrazeno všeobecnou zdravotní pojišťovnou po schválení návrhu.
Letos je tomu již 5 let, co mi v mailu přistál „Pozdrav zo slovenskej TV Markíza“ od redaktorky Michaely. Stačil mi přečíst název zprávy a tušila jsem, že se bude jednat o mé původní webové stránky. A taky že jo . Od redaktorky pořadu Reflex Michaely jsem dostala nabídku natočit krátkou reportáž o mé webové stránce a o mém postižení. Už dříve mne napadlo, že by nebylo špatné natočit o tomhle syndromu nějaký dokument nebo napsat článek do novin, ale pořád jsem nenacházela odvahu, proto jsem nyní nezaváhala a šla do toho téměř po hlavě Po pár vyměněných e-mailech, kde jsme si s Michaelou potykaly, jsme domluvily termín natáčení, a to u mne na priváte v Brně, kam by měly dorazit i holky Peťa se Zuzkou.
6.3.2010 – natáčení reportáže
Nastal den D. Předpokládaný příjezd redaktorky Michaely a sympatického kameramana byl stanoven na půl 1. Po definitivním úklidu a přípravy malého občerstvení přijela první Peťa, hned po ní dorazila i Zuzka. Ani jsme se nestačili zapovídat a už tu byla hlavní posádka…
Nejdřív jsme začali točit samotné rozhovory. Já jako hlavní aktér jsem to musela podstoupit jako první. Ale šlo to hladce. Po mně si vyzkoušely i holky, jaké to je být před kamerou. Vše bylo přirozené a nenucené, takže jsme nebyly ani tak nervózní. Po natočení rozhovorů se dělaly dotáčky (dokrůtky) z běžného života jako procházka, čekání na zastávce, vaření kávy, apod.
Po dvou příjemně strávených hodinách jsme se rozloučili a slíbili si, že se určitě někdy „stretneme“ bez kamery .
Reportáž byla odvysílána v pořadu Reflex o měsíc později, 17.3.2010
Větší zážitek s BAHA®
společnost Cochlear usilují o to, aby uživatelům poskytli co nejlepší zážitek z poslechu v nejrůznějších prostředích. Níže uvedené příslušenství lze připojit k přímému audio vstupu na sluchadle BAHA.
Záruka se nevztahuje na vady nebo poškození, které vzniknou na základě používání těchto Výrobků s jakýmkoliv procesorovými jednotkami nebo implantáty, které nepocházejí od společnosti Cochlear, nebo v souvislosti s takovým používáním. Další informace na „Záručním listu globální omezené záruky na výrobky Cochlear BAHA“.
Audio-adaptér (černý)
Jednotka Telecoil (černý)
model – pro Classis 300– přepínač M-MT-T, takže si můžete zvolit:
— zda chcete slyšet výhradně příjem z indukční smyčky
— zda chcete slyšet zvuky ze systému indukční smyčky i mimo něj
— zda chcete Telecoil vypnout (aniž byste ho sundali), odpojit od systému indukční smyčky a slyšet jako obvykle s Vašim zvukovým procesorem.
FM přijímač MicroLink pro BAHA (MicroMLxS)
Použito z oficiální české brožurky od Cochlear (www.cochlear.com)
