Po delší době vyšel článek pro širokou veřejnost
Beatka – TCS (CZ)
Beátka se narodila 9.3.2016 v 8:55 v Českých Budějovicích. Těhotenství bylo bezproblémové, žádné výrazné zdravotní potíže jsem neměla, kromě zvýšené hladiny cukru, kterou jsem korigovala úpravou jídelníčku a kontrolami na diabetologii s pravidelnými odběry krve. Rodila jsem po termínu – 40+5 tt. Porod probíhal hladce bez komplikací, přestože byl bolestivý, tak to pro mě bylo to nejhezčí rande s partnerem doposud :). Okamžikem porodu jsme se bohužel dozvěděli, že dcera není zdravá, ale má vrozenou vývojovou vadu – Treacher- Collins syndrom (TCS). DNA analýza prokázala, že partner je nositelem TCS, ačkoliv nemá žádné projevy. Matka a sestra ale jsou nositelky TCS.
Beátka má horší podobu TCS – od narození měla problémy s dýcháním – narodila se s neprůchodným nosem, hrudník se hodně propadal a celkově se jí obtížně dýchalo. Nemá dovyvinuté uši a od narození má pokleslé víčko levého oka a celkově horší mimiku v této polovině obličeje.
První měsíce života Beátky byly krušné. Den po porodu byla transportována do Motolské nemocnice, kde zprůchodnili nos a obratem ji transportovali zpět do ČB. Prvních 14 dní po porodu, byla Beátka umístěna na JIP, kam jsem každý den docházela po 3 hodinách s odstřikaným mateřským mlékem a sledovala ji alespoň přes inkubátor. Postupně jsem se mohla zapojit do péče o dcerku – běžné úkony jako je přebalování, krmení přes sondu, klokánkování… Ty chvíle, kdy jsem ji mohla držet byly nádherné. Tak jako asi každá máma jsem se nechtěla pohnout, abych svůj uzlíček na hrudníku neprobudila. A posouvala jsem očima hodiny nazpátek, aby ta chvíle neskončila a nemusela jsem ji vrátit zpět.
Po 14-ti dnech, když už Beátka nemusela být na kyslíku a zvládala si dýchat sama, jsem se dočkala a dcerku mi přeložili na pokoj, kde jsem s ní mohla být 24 hodin denně. Asi po 10ti dnech jsme byly přeloženy do Motola v Praze, kde měla proběhnout výměna speciálních trubiček v nose, které udržovaly nosík průchodný, a další vyšetření sluchu. Bohužel po výměně nostril (trubičky v nose) Beátka prodělala dechovou zástavu a byla jí provedena tracheostomie jako život zachraňující úkon. Nastaly opět muka. Beátka měla komplikace spojené s dyslokací tracheostomické kanyly a došlo k desaturacím a opětovné dechové zástavě, po které byla na týden uvedena do umělého spánku, aby se tělo mělo šanci lépe zhojit a regenerovat. Asi po 14ti dnech hrůzy, zda to Beátka zvládne, jsme se dočkali radostné zprávy v podobě přeložení Beátky na kojenecké oddělení, kde už jsem s ní opět mohla být já 24 hodin denně, a ne pouze pár minut jako na ARU.
Následujících asi 5 týdnů jsme se s přítelem učili zacházet s tracheostomií, jak se ošetřuje kanyla a jak se zachází s dítětem, které má tracheostomii. Začala jsem s Beátkou cvičit Vojtovku a pomalu ji umožňovat pást koníky apod. Naučila jsem Beátku pít z lahvičky moje mléko, aby se mohla zbavit sondy. Na začátku května jsme konečně mohli vzít Beátku ven, byť jen po areálu nemocnice. Neurologická vyšetření ukázala, že Beátka naštěstí díky včasné resuscitaci nebude mít neurologické následky.
25. května 2017 jsme díky zdravotnímu stavu Beátky konečně mohly vyrazit k domovu, kde na nás čekal nejen tatínek, ale i dvě fenky- Ammy a Žůža. Doma nás čekalo nádherné uvítání od přítele a příbuzných, ale hlavně konečně možnost být pohromadě. Doposud za námi přítel dojížděl 1- 2x v týdnu na pár hodin. Velmi mě mrzí, že nemohl s malou být tak jako já, ale navzdory tomu mě velmi podporoval a držel nad vodou, tak jako ostatně celá naše rodina. Když za námi přijel, maximálně se zapojoval do péče o Beátku.
Následující měsíce jsme si užívali každého dne, kdy jsme mohli být pohromadě. V listopadu 2016 Beátka dostala sluchátko BAHA, které jí umožňuje slyšet, jako zdravý člověk. Během několika dní si na něj zvykla a začlo se jí líbit, že všechno slyší:).
Dnes má Beátka 1,5 roku, od rána do večera běhá, neposedí, je velmi muzikální a vzteká se tak, jako každé zdravé dítě v jejím věku. Pravidelně dojíždíme do Prahy na oční, na ušní, na ORL v Motole. Beátka je teď po operaci kleslého víčka, která by jí měla pomoct zvětšit zorné pole. Kvůli nedovyvinutým svalům v jedné polovině obličeje bude chvilku trvat, než na to přijde, ale doufáme, že výsledek se brzy dostaví. Tracheostomickou kanylu už si zvládneme měnit doma sami, a to po týdnu. Vojtovku pomalu přestáváme cvičit a zůstavá nám dechová rehabilitace, abychom Beátku naučili dýchat do spodních žeber a zapojovat tak dobře i bránici.
Co se týká komunikace, díky BAHA sluchadlu na speciální čelence, na Beátku normálně mluvíme, ale kvůli tracheostomii nemůže mluvit ona. Učíme se tedy všichni znakovku, díky, které se dorozumíme a hlavně Beátka má možnost vyjádřit, co potřebuje nebo chce. Nos se zatím udržuje jakž takž průchodný (to znamená, že nezarůstá opětovně kostí) a máme naději, že se Beátka snad časem tracheostomie zbaví. Do té doby budeme znakovat a pomáhat ji zatím formou her, aby přišla na to, že může prodechnout do nosu a obnovit hlasový projev. Poslední dny přichází na to, že může prodechnout přes hlasivky a vydávat zvuky, takže kromě krásně znatelné samohlásky E, zkouší A a celkově hejká a užívá si naše fandění a pobízení k další vokalizaci 🙂
Syndrom není na rok, ani na dva, ale na celý život. Beátku čeká spoustu operací, které jí zlepší kvalitu života. Se všemi se ale čeká, až se ukončí růst jednotlivých obličejových častí – tj. puberta. Doufáme, že i tu nepříjemnou stránku syndromu, což je přijetí okolím a vrstevníky, zvládneme. Zatím jsme se rozhodli s přítelem šířit povědomí o tomto syndromu a křičet do světa, že nejsme chudáci, ale naopak si užíváme každý den, kdy jsme všichni spolu a Beátka se směje. A já osobně doufám, že jí tím to přijetí okolím usnadníme.
Co nás ještě momentálně hodně trápí je fakt, že nemáme žádného specialistu, který by se nás ujal a pomáhal korigovat péči o Beátku. Dojíždíme na jednotlivá specializovaná pracoviště do Prahy. Tady je taky velmi důležité poděkovat stránce www.životsesyndromem.cz a především Evě Dojčarové, která nás odkázala na kontakty na kliniky po ČR a dala tipy na podobně staré děti se stejným syndromem. Díky těmto kontaktům jsme měli podporu první měsíce s Beátkou nejen od rodiny, ale i od kamarádů přes psaní – K.Pyskatá a pan Slaninka.
Díky šíření osvěty a sociálním sítím se nám povedlo se také s výše zmíněnými a pár dalšími lidmi setkat v srpnu v Brně. Bylo to jedno spíš jako rodinné setkání příbuzných a známých a moc se těšíme, že tyto srazy budou pokračovat a počet účastníků bude narůstat!:) O Beatce se psalo i na HateFree Culture, kde je i krátký video rozhovor s námi. Dále jsme se účastnili natáčení pořadu Očima Josefa Klímy, který byl odvysílán 17.9.2017. Naposledy nás oslovila regionální televize TV Jéčko, které jsme také poskytli náš příběh.
Závěrem bych chtěla ještě znova vyzdvihnout celou moji i partnerovu rodinu za to, jak nás podrželi a podpořili, a stále samozřejmě podporují:). Děkuju i partnerovi, který se ke všemu postavil čelem, a nejenže mě velmi podporuje, ale zcela se zapojuje do péče o Beátku.
Všechny nás to velmi stmelilo a spojilo a za to Beátce každý den děkuji. A děkuju jí i za to, že si nás vybrala a že tu spolu každý den bojujeme a stále se učíme jeden od druhého. Beátka všechny odrovná svou přímostí, bezprostředností a především úsměvem od ucha k uchu :).
Facebooková výzva pomohla a stále platí
Neuvěřitelné se stalo uvěřitelným. Když rodiče malé Beatky s Treacher Collins syndromem napsali na svůj facebookový profil výzvu „Hledáme Treacher-Collinse napříč republikou“ v rámci tripu po České republice, nečekali, že za pár dní jejich příspěvek dosáhne více jako 1 000 lajků, necelé 2 000 komentářů (občas i nepochopitelných) a že počet sdílení dosáhne téměř 12 000. Díky sdílení se našlo opravdu rodiny s tímto syndromem a dokonce přišlo i na několik osobních setkání. První malé ale velmi milé setkání měli rodiče Beatky se starší dámou z Hradce Králové.
Druhé setkání bylo původně plánované jen s Emmčou a její rodinou a se mnou (Eva D.). Jaké bylo překvapení, když jsme se díky dnešní možnosti rychlé komunikace přes facebook sešli v neuvěřitelném počtu 7 napříč generacemi. Naše první soukromá statistika ukazuje, že v ČR žije minimálně 24 dětí a dospělých s tímhle syndromem. Vzhledem k deštivému počasí jsme se uchýlili na krytou zahrádku jedné restaurace na Brněnské přehradě. Někteří se již znali a s některými jsme se konečně po letech seznámili. Připadali jsme si jako jedna velká rodina. Všichni jsme se na sebe usmívali a vyměňovali si zkušenosti nejen o dostupnosti lékařské péče, ale i o možnostech co nejpřirozenějšího začlenění do společnosti. Nechybělo téma: Co na to lidi? Shodli jsme se, že pár „blbců“ se vždycky najde, ale že naše rodiny a okolí nám dávají najevo, že jsou tu vždy pro nás a my jim to vracíme, ať už v dětství svým nakažlivým smíchem nebo jakýmkoliv bezprostředním chováním, tak i v dospělosti svým přístupem k životu samému.
Děkujeme za to, že jsme se mohli narodit do našich rodin. A i když to občas není jednoduché, každý pád nás zase zvedne na nohy s chutí dokázat našim rodinám a celému světu, že stojí za to tady žít a užívat si život, jak jen to jde!
Doufáme, že se na příštím setkání sejdeme v plném počtu 24 nebo i více.
Nestyďte se za svůj syndrom a přidejte se k nám 🙂
Servis Cochlear pro sluchadlo BAHA versus Servis Widex pro kapesní sluchadlo
Sluchadlo BAHA mám od prosince 2010. Je až neuvěřitelné, že mi tahle věcička vydržela bez poruchy až do listopadu 2015. A co čert nechce, tak se tak stalo necelý týden před nástupem do nového zaměstnání. Už ten stres z nového prostředí, nového kolektivu a nových pracovních povinností mi moc nepřidal. BAHA přestala fungovat při cestě autobusem z Brna domů den před státním svátkem. Pořád jsem doufala, že to bude jen baterkou nebo, že potřebuje pár hodin oddych. Mé přání vyslyšeno nebylo. Mé jediné štěstí bylo to, že jsem měla jakžtakž funkční kapesní sluchadlo Widex na kostní vedení (krabička s čelenkou spojená šňůrkou, pozn. autora). Jednou z nevýhod byl fakt, že jsem nemohla běžně telefonovat. Tuto skutečnost jsem musela v práci říct v den nástupu. Naštěstí byli všichni vstřícní a ochotní, takže jsem měla první starost vyřešenou.
Jelikož byl státní svátek, sluchadlo jsem mohla poslat až následující den. Po telefonické domluvě jsem tedy sluchadlo BAHA poslala do Prahy na zákaznický servis Cochlear, odkud dál přeposílají opravy do německého Hannoveru. S prosbou, že nemůžu běžně fungovat v práci bez tohoto sluchadla, mi přislíbili co nejrychlejší opravu a dodání. První zádrhel při odesílání zásilky byl na České poště, kde se můj balíček válel ještě další den. Heslo „Dnes podáte, zítra dodáte“, se jim moc nepovedlo. Balíček byl odeslán ve čtvrtek a v Praze ho přijali až v úterý. Oprava ze strany Hannoveru byla naopak extrémně rychlá. V pátek už z Prahy odeslali opravené sluchadlo. Celkový počet dní od odeslání až po příjetí opraveného sluchadla BAHA byl jen 8 dní. Servis Cochlear má nastavený paušál za jakoukoliv opravu sluchadla BAHA, a to cca 13 500 Kč. Doba dodání opravy se pohybuje okolo 10 dnů. Záruka na opravené sluchadlo se vztahuje půl roku od data opravy. O finanční částku za opravu můžete požádat svoji pojišťovnu, pokud máte řádně sluchadlo pojištěné. Na pojištění těchto sluchadel se specializuje Česká pojišťovna.
Během opravy sluchadla BAHA jsem musela nosit kapesní sluchadlo Widex. První zádrhel byla nepříliš funkční šňůra, která vede signál z vibrátoru na čelence do krabičky. Jelikož byl následující den státní svátek, nemohla jsem s tím nic dělat. Další den jsem ráno vyrazila do Brna, během níž jsem obvolala pár opraven sluchadel. Dovolala jsem se přímo na servis Widex. Jelikož se kapesní sluchadlo už moc nepoužívá, tak je těžké sehnat dvoukolíkovou šňůru (na ostatní sluchadla se používá tříkolíková šňůra, pozn. autora). Pán z Widexu nejdřív tvrdil, že by tuhle šňůru měl mít, ale následně mi zpětně volal, že má jen tříkolíkovou. Naštěstí byl ochotný a poslal mě do Unie neslyšících do Králova Pole, kde by snad mohli něco mít. V Unii neslyšících se mě ujal pán, který měl na starosti opravy veškerých sluchadel. Nejdřív mi moc nerozuměl, co chci. Když uviděl moje kapesní sluchadlo, tak kroutil hlavou, že tohle už nevedou. Nicméně se šel podívat, jestli něco nenajde. A světe div se, našel novou dvoukolíkovou šňůru, kterou už měl prý jen na ukázku. Dala jsem mu za to tedy tu svou škaredou polámanou šňůru, aby měl co ukazovat :-). Tím, že šňůra už nebyla v evidenci, tak mi ji nechal zadarmo. Měla jsem asi víc štěstí než rozumu. (Dvoukolíkové šňůry se dají pouze objednat na http://www.auris-audio.cz/snurka-ke-kapesnimu-sluchadlu-dvoukolickova-acc123d)
Šňůra byla vyřešena, ale i přesto jsem zjistila, že nebude tak problém v kontaktu se šňůrou, ale v kontaktu s tužkovou baterií a krabičkou. Když jsem měla už svoje opravené sluchadlo BAHA, vyrazila jsem do brněnského servisu Widex. Byla jsem už předtím varována od jedné známé, která byla taktéž na opravě s kapesním sluchadlem pro svého syna, že už kapesní sluchadla nevyrábí, tudíž ani neopravují. No bezva, to jsem se měla na co těšit. Recepční mi to potvrdila a tvářila se u toho jak kakabus. Nicméně mi sluchadlo přijala na diagnostiku a čištění. Za pár dní jsem si šla pro aspoň vyčištěné sluchadlo. Za diagnostiku jsem zaplatila pouhých 90 Kč. Bohužel mi kapesní sluchadlo po diagnostice funguje ještě hůř než předtím. Opravit to asi fakt nejde, protože je prý ucpaný mikrofon a silně zoxidované celá krabička. A jsem zase na začátku. Na internetu jsem hledala, jestli nějaká jiná firma vyrábí tenhle typ sluchadel. Firma Siemens kapesní sluchadla vyrábí, ale ne na kostní vedení (na čelence), ale jen do uší. Což nám, kteří nemáme přístup do zvukovodu, je naprosto k ničemu. A co budeme dělat, když bude sluchadlo BAHA nefunkční a nebudem mít žádné funkční kapesní sluchadlo na kostní vedení? Asi půjdeme na nemocenskou na ten týden dva? No opravdu výborný nápad. Náhradní sluchadlo BAHA z hygienických důvodů nemohou poskytovatelé sluchadel půjčovat. Zapomněla jsem zmínit fakt, že nárok na nové sluchadlo BAHA je neoficiálně po 10 letech. Obecně mají sluchově postižení nárok na jakékoliv nové sluchadlo po 5 letech.
V současné době intenzivně zjišťuji situaci, kde sehnat kapesní sluchadlo na kostní vedení pro případ nefunkčnosti sluchadla BAHA. Pokud máte nějaké zkušenosti s opravou sluchadla BAHA, napište nám do komentářů nebo do kontaktního formuláře.
Druhy sluchadel
Podle způsobu vedení zvuku:
1. Sluchadla na vzdušné vedení – zvuk ze sluchadla je přiváděn vzdušnou cestou do zvukovodu.
2.Sluchadla na kostní vedení – zvuk je veden vibrátorem přes proc. mastoideus do vnitřního ucha
- kapesní (Widex, Siemens), čelenková, brýlová – už se nevyrábí
- BAHA – sluchadla ukotvená do kosti
