Neuvěřitelné se stalo uvěřitelným. Když rodiče malé Beatky s Treacher Collins syndromem napsali na svůj facebookový profil výzvu „Hledáme Treacher-Collinse napříč republikou“v rámci tripu po České republice, nečekali, že za pár dní jejich příspěvek dosáhne více jako 1 000 lajků, necelé 2 000 komentářů (občas i nepochopitelných) a že počet sdílení dosáhne téměř 12 000. Díky sdílení se našlo opravdu rodiny s tímto syndromem a dokonce přišlo i na několik osobních setkání. První malé ale velmi milé setkání měli rodiče Beatky se starší dámou z Hradce Králové.
Druhé setkání bylo původně plánované jen s Emmčou a její rodinou a se mnou (Eva D.). Jaké bylo překvapení, když jsme se díky dnešní možnosti rychlé komunikace přes facebook sešli v neuvěřitelném počtu 7 napříč generacemi. Naše první soukromá statistika ukazuje, že v ČR žije minimálně 24 dětí a dospělých s tímhle syndromem. Vzhledem k deštivému počasí jsme se uchýlili na krytou zahrádku jedné restaurace na Brněnské přehradě. Někteří se již znali a s některými jsme se konečně po letech seznámili. Připadali jsme si jako jedna velká rodina. Všichni jsme se na sebe usmívali a vyměňovali si zkušenosti nejen o dostupnosti lékařské péče, ale i o možnostech co nejpřirozenějšího začlenění do společnosti. Nechybělo téma: Co na to lidi? Shodli jsme se, že pár „blbců“ se vždycky najde, ale že naše rodiny a okolí nám dávají najevo, že jsou tu vždy pro nás a my jim to vracíme, ať už v dětství svým nakažlivým smíchem nebo jakýmkoliv bezprostředním chováním, tak i v dospělosti svým přístupem k životu samému.
Děkujeme za to, že jsme se mohli narodit do našich rodin. A i když to občas není jednoduché, každý pád nás zase zvedne na nohy s chutí dokázat našim rodinám a celému světu, že stojí za to tady žít a užívat si život, jak jen to jde!
Doufáme, že se na příštím setkání sejdeme v plném počtu 24 nebo i více. Nestyďte se za svůj syndrom a přidejte se k nám 🙂
Sluchadlo BAHA mám od prosince 2010. Je až neuvěřitelné, že mi tahle věcička vydržela bez poruchy až do listopadu 2015. A co čert nechce, tak se tak stalo necelý týden před nástupem do nového zaměstnání. Už ten stres z nového prostředí, nového kolektivu a nových pracovních povinností mi moc nepřidal. BAHA přestala fungovat při cestě autobusem z Brna domů den před státním svátkem. Pořád jsem doufala, že to bude jen baterkou nebo, že potřebuje pár hodin oddych. Mé přání vyslyšeno nebylo. Mé jediné štěstí bylo to, že jsem měla jakžtakž funkční kapesní sluchadlo Widex na kostní vedení(krabička s čelenkou spojená šňůrkou, pozn. autora). Jednou z nevýhod byl fakt, že jsem nemohla běžně telefonovat. Tuto skutečnost jsem musela v práci říct v den nástupu. Naštěstí byli všichni vstřícní a ochotní, takže jsem měla první starost vyřešenou.
Kapesní sluchadlo na kostní vedení Widex
Jelikož byl státní svátek, sluchadlo jsem mohla poslat až následující den. Po telefonické domluvě jsem tedy sluchadlo BAHA poslala do Prahy na zákaznický servis Cochlear, odkud dál přeposílají opravy do německého Hannoveru. S prosbou, že nemůžu běžně fungovat v práci bez tohoto sluchadla, mi přislíbili co nejrychlejší opravu a dodání. První zádrhel při odesílání zásilky byl na České poště, kde se můj balíček válel ještě další den. Heslo „Dnes podáte, zítra dodáte“, se jim moc nepovedlo. Balíček byl odeslán ve čtvrtek a v Praze ho přijali až v úterý. Oprava ze strany Hannoveru byla naopak extrémně rychlá. V pátek už z Prahy odeslali opravené sluchadlo. Celkový počet dní od odeslání až po příjetí opraveného sluchadla BAHA byl jen 8 dní. Servis Cochlearmá nastavený paušál za jakoukoliv opravu sluchadla BAHA, a to cca 13 500 Kč. Doba dodání opravy se pohybuje okolo 10 dnů. Záruka na opravené sluchadlo se vztahuje půl roku od data opravy. O finanční částku za opravu můžete požádat svoji pojišťovnu, pokud máte řádně sluchadlo pojištěné. Na pojištění těchto sluchadel se specializuje Česká pojišťovna.
Během opravy sluchadla BAHA jsem musela nosit kapesní sluchadlo Widex. První zádrhel byla nepříliš funkční šňůra, která vede signál z vibrátoru na čelence do krabičky. Jelikož byl následující den státní svátek, nemohla jsem s tím nic dělat. Další den jsem ráno vyrazila do Brna, během níž jsem obvolala pár opraven sluchadel. Dovolala jsem se přímo na servis Widex. Jelikož se kapesní sluchadlo už moc nepoužívá, tak je těžké sehnat dvoukolíkovou šňůru (na ostatní sluchadla se používá tříkolíková šňůra, pozn. autora). Pán z Widexu nejdřív tvrdil, že by tuhle šňůru měl mít, ale následně mi zpětně volal, že má jen tříkolíkovou. Naštěstí byl ochotný a poslal mě do Unie neslyšících do Králova Pole, kde by snad mohli něco mít. V Unii neslyšících se mě ujal pán, který měl na starosti opravy veškerých sluchadel. Nejdřív mi moc nerozuměl, co chci. Když uviděl moje kapesní sluchadlo, tak kroutil hlavou, že tohle už nevedou. Nicméně se šel podívat, jestli něco nenajde. A světe div se, našel novou dvoukolíkovou šňůru, kterou už měl prý jen na ukázku. Dala jsem mu za to tedy tu svou škaredou polámanou šňůru, aby měl co ukazovat :-). Tím, že šňůra už nebyla v evidenci, tak mi ji nechal zadarmo. Měla jsem asi víc štěstí než rozumu. (Dvoukolíkové šňůry se dají pouze objednat na http://www.auris-audio.cz/snurka-ke-kapesnimu-sluchadlu-dvoukolickova-acc123d)
Šňůra byla vyřešena, ale i přesto jsem zjistila, že nebude tak problém v kontaktu se šňůrou, ale v kontaktu s tužkovou baterií a krabičkou. Když jsem měla už svoje opravené sluchadlo BAHA, vyrazila jsem do brněnského servisu Widex. Byla jsem už předtím varována od jedné známé, která byla taktéž na opravě s kapesním sluchadlem pro svého syna, že už kapesní sluchadla nevyrábí, tudíž ani neopravují. No bezva, to jsem se měla na co těšit. Recepční mi to potvrdila a tvářila se u toho jak kakabus. Nicméně mi sluchadlo přijala na diagnostiku a čištění. Za pár dní jsem si šla pro aspoň vyčištěné sluchadlo. Za diagnostiku jsem zaplatila pouhých 90 Kč. Bohužel mi kapesní sluchadlo po diagnostice funguje ještě hůř než předtím. Opravit to asi fakt nejde, protože je prý ucpaný mikrofon a silně zoxidované celá krabička. A jsem zase na začátku. Na internetu jsem hledala, jestli nějaká jiná firma vyrábí tenhle typ sluchadel. Firma Siemens kapesní sluchadla vyrábí, ale ne na kostní vedení (na čelence), ale jen do uší. Což nám, kteří nemáme přístup do zvukovodu, je naprosto k ničemu. A co budeme dělat, když bude sluchadlo BAHA nefunkční a nebudem mít žádné funkční kapesní sluchadlo na kostní vedení? Asi půjdeme na nemocenskou na ten týden dva? No opravdu výborný nápad. Náhradní sluchadlo BAHA z hygienických důvodů nemohou poskytovatelé sluchadel půjčovat. Zapomněla jsem zmínit fakt, že nárok na nové sluchadlo BAHA je neoficiálně po 10 letech. Obecně mají sluchově postižení nárok na jakékoliv nové sluchadlo po 5 letech.
V současné době intenzivně zjišťuji situaci, kde sehnat kapesní sluchadlo na kostní vedení pro případ nefunkčnosti sluchadla BAHA. Pokud máte nějaké zkušenosti s opravou sluchadla BAHA, napište nám do komentářů nebo do kontaktního formuláře.
