4.12.2022 vyšel nový videoklip, ve kterém jsme mohli být jeho součástí díky RAEGO a projektu Tělo s příběhem a spolku BeTCS
Čeká nás další Den vzácných onemocnění 28.2. 2023
Podcast NEEDo TALKs: (Ne)obyčejná holka
sledujte nás a pobočný spolek BeTCS
O tom, jak se žije s Treacher Collins syndromem v pořadu České televize KLÍČ, který se odvysílal 14.4.2021
celé video v iVysílání ZDE
NOVÝ ČLÁNEK: Šance dětem – článek o TCS
Petra Dunajová jako host ČESKÉ TELEVIZE,
v pořadu SAMA DOMA, 5.2.2020
VÍC SRDCEM NEŽ OČIMA
3. oficiální sraz rodin s TCS -11.-13.10.2019
Stráž nad Nežárkou
více info na www.betcs.cz
2. oficiální sraz rodin s TCS – 5.-7.4.2019
Motel Dačice
více info na www.betcs.cz
1. oficiální sraz rodin s TCS – 22.9.2018
Moravské Křížánky – Penzion pod Bílou skálou
Ne každý se narodil zdravý a krásný. Je spousta nemocí a druhů postižení, o kterých se mluví tak často, že okamžitě víte, o co se jedná. Například Downův syndrom, autismus, nemoc motýlích křídel, či v nedávné době velmi medializovaná nemoc ALS. Dříve byli lidé s jakýmkoli tělesným či mentálním „odlišením“ zavíráni do ústavů, aby od nich byla společnost ušetřena. Dnes je tomu naštěstí jinak. Pořádají se různé společné akce, benefiční koncerty nebo se například fotí kalendáře. Ale hlavně, tito lidé mohou chodit normálně ven, na procházky, do hospody, na nákupy, setkávat se se svými blízkými a kamarády.
My nejsme občanské sdružení, „ópeeska“ ani jiný typ organizace. Jsme právě takové holky, kluci, dospělí i děti, Češi i Slováci s postižením. Vypadáme sice „divně“, ale rozhodně se kvůli tomu nehodláme schovávat. Máme jedno společné, a to geneticky podmíněné postižení – Treacher Collins syndrom nebo Goldenhar syndrom. Naše výhoda je, že jsme lehce zapamatovatelní, vypadáme prostě jinak a jsme si navzájem hodně podobní. Takže, až nás někde potkáte, už budete vědět, proč tak vypadáme.
Tyto webové stránky jsme založili, abychom širokou veřejnost seznámili s TCS a GS, popř. s příbuznými syndromy. Co si zde můžete přečíst a vidět? Naše příběhy, naše fotky, naše společné starosti, ale i radosti. Vedle toho zde naleznete informace o obou syndromech, o naslouchadlech, o možnostech operativních zákroků a další užitečné odkazy. Tento portál slouží také rodičům a známým, kterým se narodilo nebo narodí dítě s tímhle syndromem a nevědí, do čeho jdou. Jsou zde kontakty na odborné lékaře a organizace. Můžete samozřejmě i oslovit kohokoli z nás prostřednictvím kontaktního formuláře.
Společně se můžeme podporovat a radovat se z každého nového pokroku.
Společně dokážeme víc.
Foto: Eva, Nelinka a Zuzka (Praha, únor 2015)